mei 16

Verwonderen

Eén van de mooiste woorden in het Nederlands is verwonderen. Het lijkt een simpel woord. De nadruk ligt op wonderen, maar daar gaat het dus niet over. Verwonderen is een kunst, een gave zoals je wilt. Verwonderen is dus een kunst, een hoge kunst mag ik wel zeggen. Verwonderen is een soort verlangen maar dan anders. Verwonderen is ook zien, voelen, ruiken en proeven. Verwonderen is een gevoel dat lekker is. Soms grenst het aan veroordelen, maar gelukkig niet altijd. Verwonderen lijkt op verbazen, maar dat is weer negatief. Nee verwonderen is een kunst, zoals ik al zei.

Verwonderen heeft ook iets van een verlangen in zich. Wanneer je je verwondert, vraag je jezelf iets af. En in die zin zit het hem. Verwonderen is iets in jezelf. Het is nogal een privé aangelegenheid. Jij verwondert je! Verder misschien helemaal niemand. Er valt jou iets op. Iets dat je niet kan plaatsen. En dan komt het geheim van verwonderen, het afvragen. Een goede verwondering zet je aan tot creatief denken, een actie doen of iets bestuderen. Niet perse in die volgorde. Ze beïnvloeden elkaar constant. Maar met verwonderen gaat er bij mij een proces aan de gang. Wat je zo verwondert moet namelijk onderzocht worden.

Verwonderen gaat verder dan je iets afvragen. Daar ben je zo mee klaar. Nee, verwonderen is een wonderschone kunst die helaas weinig mensen tot uitvoering kunnen brengen. Bij veel mensen komt een onderzoeksvraag niet verder dan de afvraag-fase. Men vraagt zich af hoe iets kan. Het valt iemand op, maar verder is er geen actie nodig. Men haalt de schouders op, zapt verder naar een ander kanaal en dat was het dan, men loopt naar de koelkast en bij het openen van de deur is men eigenlijk al vergeten wat men zich afvroeg. Bij mij is het een complete ervaring. Het is voor mij een diepe belevenis, als honger en dorst.. 

Verwonderen kan niet iedereen en er is geen cursus voor. Je kan het of je kan het niet. Verwonderen zet aan tot verrijken. Ik wil weten hoe het in elkaar zit en wel nu! Verwonderen is ook een dure hobby. Je koopt boeken over het onderwerp dat je verwondert en het kost tijd. Je ligt in bed lang na te denken over de verwondering zelf en hoe je de vraag gaat beantwoorden. En wanneer je na ligt te denken komen er des te meer vragen. En die moeten dan ook weer beantwoord worden. Maar mensen, wat is het toch mooi….

Wanneer je ziek bent, begint het verwonderen groteske vormen aan te nemen. Je hebt de hele dag de tijd om na te denken en om uit te zoeken. En dat is me een dagtaak! Je hebt echt een medium nodig om je verwonderingen mee bij te houden. Ik heb zelf een verwonderboekje waar ik vragen in stel en verbanden noteer die er volgens mij moeten zijn. En waar haal ik dan in hemelsnaam de antwoorden vandaan? Mensen die zich wat minder verwonderen begrijpen niet waar ik me druk over of om maak. En dat verwondert me ook. 😉 

Ik heb een paar pittige maanden achter de rug. In luid en duidelijk Nederlands had ik dus gewoon een paar enorme kut maanden. Ik lag veel in bed en er gebeurden vreemde dingen in mijn lichaam. En naarmate ik langer lag, nam het verwonderen wel af. Dat kan ik je wel vertellen. Pijn slaat elke creatieve gedachte bij voorbaat al de kop in. Ik was echt mezelf niet en ik vond het moeilijk worden. Paul, de creatieve man, de verwonderaar, de muzikant, de schrijver….Hij was er niet. En dan..ineens. Een dag als vandaag. Energie stroomt in gulle hoeveelheden door mijn aderen. Ik wil het liefste nu al alle vragen uit mijn verwonderboekje beantwoord zien. Ik wil de mooiste en strakste grooves op mijn basgitaar spelen, ik wil weten waarom mijn wijn smaakt naar Spanje! Ik wil alles weten. Ik loop over van de vragen en ik ben blij! Deze dag was nodig om het vertrouwen dat ik altijd heb en zal hebben te bevestigen. Ik kan nog meer dan een beetje ziek zijn! Ik leef!

Hoe dit kan? Ik verwonder me er over…..

   

mei 16

De bergtop

Het dal is diep en ligt afgelegen van de bewoonde wereld. Grove en grillige bergketens omringen het dal. Het dal zelf is een desolate,  lege vlakte. De bergtoppen zijn zelden zichtbaar door een dikke mist. Het dal kenmerkt zich door grove stenen die van de bergen brokkelen. Na hevige buien rollen van de bergen grove stukken steen het dal in. Deze dekken de voorzichtige vormen van prille groene planten af, waardoor ze nauwelijks zonlicht zien. Het dal kenmerkt zich verder door opvallend veel regen, dat een prille plantengroei wel stimuleert. Dat zijn met name weinig aantrekkelijke cactussen of andere stekelige planten. Maar na alweer een stevige regenbui komen de stekelige groene planten kort tot leven en vertonen felle kleuren. De nachten kenmerken zich door lage temperaturen en grillige onweersbuien die met moeite over de bergkammen weg kunnen. Soms zijn de wolken zo donker dat het verschil tussen dag en nacht nauwelijks merkbaar is. Maar wanneer we stil zijn en aandachtig luisteren, horen we het kenmerkende geluid van kleine stenen die naar beneden rollen. Ze brokkelen op maar 1 plek af en dat lijkt te komen door een figuur dat de bergen op klimt. Wanneer we met de sterke verrekijker inzoomen op de plaats waar de brokkeling vandaan komt, zien we de donkere gestalte van een mens die moeizaam probeert de bergtop te bereiken. Soms lukt het hem een paar meter te klimmen en dan weer valt hij terug om vervolgens weer wat meters te winnen. De man verdwijnt langzaam uit het zicht door de alles verhullende mist. Zal hij het de top bereiken?

Ja! Inderdaad. Dit verhaal is mijn situatie. Het dal is mijn ziekte en de top is waar ik me op dit moment bevind! En het bevalt me enorm mag ik wel zeggen. Ik ben er weer. Ik heb weer energie, ik heb minder pijn, ik lig niet meer de hele dag op bed en ik heb al 3 dagen geen pijnaanvallen. Ik moet je eerlijk zeggen dat ik bijna niet meer had verwacht dat het nog zou gaan gebeuren!

Ik zet de energie om in wat flinke updates de komende dagen. Ik praat jullie helemaal bij…..

mei 15

Morgen nieuwe blogs

We gaan het even meemaken hier zeg! Een klein feestje. Gisteren en vandaag zijn 2 topdagen zoals die ik in geen maanden heb meegemaakt. Ik dacht bijna dat het niet meer ging lukken, maar het is al 2 volle dagen feest. Ik heb weer energie, ik ben niet de hele tijd moe, lig niet hele dag op bed, de pijn is gezakt en al 2 dagen geen pijnaanvallen meer. En morgen ga ik schrijven of mijn leven er vanaf hangt. Ik heb jullie veel te vertellen. Heel veel!!

april 18

Het is stil….

Klopt! Het is muisstil. Je kan een speld horen vallen, zo stil is het op mijn blog. Helaas is dat niet zonder reden. Het gaat even niet zo heel erg lekker met me. Ik merk dat de neuropathie heftiger wordt en steeds vaker een variatie toepast op de plekken in mijn lichaam waar hij zijn afzichtelijk porum toont. Dat werkt letterlijk en figuurlijk verlammend op de zin om mijn blog bij te werken.

Heb ik me overgegeven aan de ziekte? Absoluut niet, wat krijgen we nou? Nee, dat nooit. Ondanks de vele dagen op bed en de vreselijke pijn vermaak ik me nog steeds met positieve en vooral leerzame dingen. Brokken kennis verwisselen van eigenaar door het lezen van de mooiste boeken over de meest uiteenlopende dingen. De biografie van Leonardo Da Vinci heeft vooral veel indruk gemaakt. Daar ga ik nog eens op terugkomen in deze blogs.

Soms is de pijn zo heftig dat biografieën een tandje te veel zijn. Gelukkig is daar het stripboek dat me veel plezier geeft en waar ik me heerlijk mee vermaak. Dus ook aan de verlichting van de geest wordt op alle mogelijke manieren gewerkt.

Maar ik ga weer schrijven! Ik bruis van de ideeën en maak mooie dingen mee. Ik beloof snel weer wat te bloggen….

november 22

Verlammende slaap

In de afgelopen jaren ben ik beduidend minder snel onder de indruk geraakt van bijverschijnselen van neuropathie. Over het algemeen slaap ik er geen klap minder slecht door. Echter, nu heb ik iets meegemaakt waardoor ik hele dag al beetje van slag ben. Ik kom straks terug op de vermeende relatie met neuropathie. Eerst even beschrijven wat er aan de hand is.

In deze maand ben ik 2 maal midden in de nacht wakker geworden en raakte ik compleet in paniek. Vannacht had ik de meest heftige. Ik werd wakker en mijn hersenen waren direct actief. Ik sluimerde dus niet ergens tussen slaap en wakker. Het extreme was dat ik me niet kon bewegen. Helemaal niets! Ik was compleet verlamd van boven tot onder! Mijn hersenen gaven de opdracht om te gaan zitten maar er gebeurde helemaal NIETS! Ik wilde Maike roepen maar er kwam geen geluid uit mijn mond. Mijn lippen deden het niet en hingen er beetje bij. In mijn hoofd riep ik paniekerig om Maike maar er kwam alleen wat gepiep uit. Toen Maike mijn rug aanraakte was het ineens over! Mijn lichaam deed het weer en ik kon weer praten. Ik vroeg me af of ik het gedroomd had. Maike wist me echter te vertellen dat ze ook mijn rare gepiep hoorde. Ik zag en hoorde tijdens de aanval dingen die niet van onze slaapkamer zijn. Toen ik weer wilde slapen kreeg ik een raar soort gevoel dat mijn hersenen waren ingesmeerd met tijgerbalsem. Dat was vannacht.

De eerste keer was ongeveer 3 weken geleden. Ook hier werd ik weer ineens wakker en deden mijn benen het niet. Gewoon helemaal geblokkeerd zoals vannacht. Ook kreeg ik geen adem. Ik wilde adem halen maar er gebeurde niets! Ik vocht voor lucht en was in paniek. Ook hier was het ineens over en kon ik ademhalen en mijn benen bewegen. Ik schoof het af op een slechte droom waarin ik wakker werd. Maar dan was het wel heel realistisch die droom. En de kloppende hoofdpijn daarna was ook erg werkelijk.

Door de tweede ervaring van gisteren in korte tijd lijkt het me geen toeval meer. Geheel tegen mijn eigen leefregel in ben ik vandaag op google gaan zoeken en daar ben ik er achter gekomen wat het is. Er zijn diverse sites en ik herken echt alle kenmerken die worden beschreven. Op de 1 of andere manier vind ik dat heel prettig. Het geeft antwoord op de vraag of ik het gedroomd of echt heb meegemaakt. Deze afwijking heet slaapparalyse ofwel slaapverlamming. Dit izijn de kenmerken die absoluut over mij gaan:

“Slaapverlamming ofwel slaapparalyse is een merkwaardig verschijnsel. Je hebt het idee dat je wakker bent, maar je lichaam reageert nog niet op je mentale bevelen. Zodoende kun je je niet bewegen, niet praten en dus ook niet opstaan. Bovendien gaat slaapverlamming vaak gepaard met hallucinaties: je ziet, hoort of voelt dingen die er niet zijn. De belangrijkste symptomen van slaapparalyse zijn:

• Je kunt je niet bewegen (spierverlamming)

• Je kunt niet praten

• Je kunt (soms) wel zien

• Je hoort geluiden die er niet zijn (voetstappen, deuren, stemmen, e.a.)

• Je ziet personen die er niet zijn (Incubus-syndroom)

• Je hebt het gevoel alsof iemand je verstikt (Old Hag-syndroom)

• Je voelt suizen of bonzen in je hoofd of oren

• Je bent angstig en paniekerig

• Je voelt je zweverig”

Ok, mijn hersenen waren dus wakker maar het lichaam dus niet. De teksten met nadere uitleg maken me gelukkig wat rustiger :

  • Hoewel de beleving van spookachtige verschijningen zeer realistisch kan zijn, zijn ze vergelijkbaar met gewaarwordingen en gebeurtenissen in een nachtmerrie. De nachtmerrie komt echter uitzonderlijk echt over, omdat je het gevoel hebt dat je al wakker bent.
  • Als je spiritueel ingesteld bent, zou je dit principe “uittreden” of een “bijna-doodervaring” kunnen noemen. Deze ervaring is echter volkomen aards en wordt veroorzaakt door o.a. je hersenactiviteit,  bloeddruk en evenwichtsgevoel tijdens de slaap.
  • De meeste mensen hebben uitsluitend last van slaapverlamming als ze op hun rug liggen. Als je op je rug ligt, is de kans dat je spieren te laat uit hun slaaptoestand komen namelijk groter. Bovendien is ook de kans op een drukkend of verstikkend gevoel groter als je op je rug slaapt.
  • Tot slot kunnen er neurologische verschijnselen een rol spelen, waaronder hersenactiviteit, epilepsie, narcolepsie, schizofrenie, neuropathie, apneu etc

Ik hoop het niet al te vaak mee te maken. Het is enorm eng en ben de hele dag al van slag. In onderstaande video legt iemand de ervaring uit. Exact hoe ik het beleef.

oktober 19

Quo vadis?

Deze vraag heb ik mezelf vele malen gesteld. Waar gaat het heen? Hoe zal mijn leven er over 10 jaar uitzien? Of over 5 jaar? Of morgen? Vragen waar ik het antwoord schuldig op moet blijven. 2 jaar geleden had ik nog een duidelijk beeld waar ik heen wilde. Mijn carrière ging goed, meer dan genoeg geld voor handen en de wereld lag aan mijn voeten. Ik heb al veel van de wereld gezien en dat wilde ik voortzetten. Australië en Nieuw Zeeland staan nog op de lijst en Canada. Ik weet dat het nu ook kan, maar niet zo makkelijk meer. Een hoop geplan, aangepaste accommodaties en iemand mee die rijdt en de stoel mee kan meenemen.

Zodra er ook maar een drempel is aangepast aan de acomodatie worden de prijzen ook aangepast. Zelden naar beneden. En toch geniet ik van de uitjes die we doen. Een simpel weekend weg is al fijn. Daarbij kom je ook de gekste dingen tegen trouwens. Een huis zonder drempels is al vaak bestempeld als rolstoel-vriendelijk. Dat je over een giga deurpost moet komen of dat het huis wat hoger ligt en met een trappetje bereikbaar is vergeten we dan maar. Ik kan er wel om lachen. Mensen hebben geen idee wat we nodig hebben. Maar ik neem het ze niet kwalijk. Ik wist dat 2 jaar geleden ook niet. Maar nog even terugkomend op de vraag…we hebben plannen om wat eilanden in Indonesische archipel te bezoeken. Ik ben al op Java en Bali geweest en wil graag de kleinere eilanden zien. We dromen hardop, maar steeds duidelijker en steeds meer richting hoe we dat gaan doen. Dat komt dus wel goed.

‘Paul hoe gaat het?”, wordt vaak aan me gevraagd. Ook door mensen die ik niet ken, maar die mijn blog goed lezen. Fijne vraag, lastig antwoord. Als ik mezelf vergelijk met begin dit jaar, dan ben ik hard achteruit gekacheld. Basispijn is hoger geworden, pijnaanvallen zijn er vaker en intenser. Dat veroorzaakt een moeheid die niet normaal is. Na 10 uur slapen doodmoe wakker worden. Niet te geloven hoeveel moeheid er in me zit. Elke dag, nonstop. De doorbloeding in mijn voeten is achteruit aan het gaan en ik heb het met 36 graden koud. Waanzin! Spasmes zijn intenser. Ik zwiep steeds vaker dingen van tafel of laat wat uit mijn handen vallen. Toiletgang doet het niet zelf meer, dat moet met medicijnen worden geprikkeld. Ook is vaker mijn mannelijkheid niet te vertrouwen. En toch he….toch….ik ben niet ongelukkig te krijgen! Wel ben ik teleurgesteld in de ruggenmergstimulator. Hij doet gewoon niets voor me! 0,0, nada. De trukendoos van de pijnbestrijding is leeg. Alles is al geprobeerd. Enfin, dat kan je in eerdere blogs lezen.

Ik kom erachter dat ik omgang met mede-patienten lastig vind. Iedereen is zo snel boos of teleurgesteld. Wanneer ik zelf barst van de pijn ben ik alleen maar met mezelf bezig en dan vergeet je wel eens te vragen aan anderen hoe het gaat. Die druipen dan af na een paar keer. Ik lees de correspondentie eens na of ik nu wat geks zie, maar met de beste wil van de wereld zie ik het niet. Inmiddels laat ik het van me afglijden. Geen energie om er over na te denken. Dan niet hoor. Andersom komt ook voor. Je hebt iemand met wie je je helemaal op 1 lijn voelt zitten en dat is zo fijn. Ineens hoor je maanden niets en dan blijkt die gene bijna helemaal te zijn opgeknapt en dingen gaan weer perfect. Dan vind ik dat heel fijn voor diegene, maar jammer dat ik niet mee kon genieten van de wederopstanding. Er zijn ook diverse groepen op internet, vooral op Facebook, waar iedereen met neuropathie of diabetes samenkomt. Dat is dus helemaal niks voor mij. De venijnige toon tegen elkaar. De wedloop wie er zieliger is. De vele regels die worden toegepast, informatie die door moderators wordt achtergehouden omdat het niet in het Nederlands is. Pffffff, gelukkig kan ik heel goed zelf na denken, dat hoeven anderen echt niet te doen voor me. Met de staart tussen de benen weg van daar dus. We hebben nu een klein clubje mensen met wie we een groepje op Facebook hebben. Dat is fijn, vertrouwd en geborgen. Zelf een periode niets te melden? Prima. Zelf even iets van je af praten….de schouders zijn er. Echt heel fijn.

Ik ga weer vaker bloggen. Ik heb nog heel veel leuke dingen te bespreken. Dus ik ben er snel weer (had ik dat al niet eens gezegd ;-))

Tot snel…

 

augustus 26

Waanzin

Taalpuristen en streng gelovigen kunnen deze blogpost beter maar niet lezen. Ik ga stijlfouten maken, grammaticaal incompetent zijn en vloeken als een ketter. Het zij zo. Dit komt rechtstreeks uit mijn hart en aangezien ik niet gelovig ben in welke God dan ook en geen taalfetish heb kan ik maar beter nu al een disclaimer geven.

Aah, je bent er nog! Fijn. Daar gaan we. Jullie hebben tijden niets van me gehoord. Tijdens deze radiostilte ben ik flink achteruit gegaan. Ik heb steeds meer pijn op plaatsen waarvan ik niet eens wist dat je er überhaupt gevoel hebt. Mijn beide benen zijn in 3 delen verdeeld. De voeten hangen continu in een bak met kokende olie. Mijn onderbenen staan strak van de derdegraads verbrandingen en op mijn bovenbeen lopen vervelende beesten die de hele dag bijten. Nieuw is dat mijn armen en handen meedoen. Ook daar dolksteken en strakke huid gevoel. Niet continu maar fel onverwachts.

Ik kan mijn benen niet meer rustig houden wanneee ik wil slapen. Ze gaan fel alle kanten op, het zijn spasmes. Pijnlijk en fel. Niet elke dag maar totaal willekeurig. De benen zijn niet meer enorm opwindend om tr zien. Ik verlies alle haren. De voeten zien er glazig en rood uit. Veel vlekken op de voet en idioot veel wonden! Elke ochtend word ik wakker met nieuwe strepen bloed als afdruk van een  artistiek stuk been.

Ik ben het godver zo zat! Die Godverdomde (Ik heb je gewaarschuwd ?) intense klote pijn. Waarom zo fel? Wat is het nut eigenlijk van deze kutziekte? Waarom weet niemand hoe we het moeten oplossen? Waarom kent niemand deze ziekte? Waarom wordt er geen diepgaand onderzoek gedaan? Ok, het spierfonds heeft wat georganiseerd, maar dat kwam niet verder dan tientjeswerk door Neuropathen zelf.

Het is gewoon tijd dat de rest van Nederland eens kennis maakt met deze waanzin. We moeten op tv en radio ons verhaal gaan vertellen. Ik ben me aan het bedenken hoe ik mijn oude media-collega’s kan warm maken met een plan.

Weet je trouwens wat waanzin is? Dat ik een spierziekte heb en dat het spierfonds keihard op haar website zegt dat het geen zin heeft im lid te worden wanneer de poly-neuropathie is gerelateerd aan diabetes. Hoezo? Waarom? Heb ik minder pijn dan neuropathen die door een andere oorzaak deze klote ziekte hebben? Raar!

Ho wacht even. Jullie lezen echt de blog van de positieve Paul. Dat komt zo. Ik ben nu gewoon eens boos om die gekmakende pijn. Laat me maar even spuien. Dat moet er ook eens uit. Ik schijn ook tot het ras homo erectus te horen en dan ben je ook wel eens verdrietig en boos.

Vandaag ben ik weer naar het ziekenhuis te Nieuwegein gegaan. Ik heb nu sinds februari dit jaar een neurostimulator in mijn lichaam ingebouwd. Het resultaat is jammerlijk genoeg nihil. Welke instellingen ook worden gebruikt, ik verrek van de pijn. Dit is niet acceptabel. Daarom ga ik in september naar de arts die het kleinood heeft geïnstalleerd. Wellicht andere medicatie? Of een morfinepomp? Het is een puzzel om die idiote pijn te bestrijden.

Nee, ik ben niet negatief. Ik geniet nog steeds met volle teugen van het leven. Dagelijks wordt ik verrast door fijne bezoekjes en hart-onder-de-riem berichten. Ik geniet met volle teugen van mijn leven dat vreemd genoeg mooier is san ooit. Zoveel liefde van mijn omgeving! Ik hoef de laatste Audi niet meer op de oprit. De 2-onder-1 kap mst idioot grote bostuin is gewoon mooi. Ik geniet van de kleine dingen. Zoals een bosuil dieop dit moment luid aanwezig is in de eikenboom. Hun geluid is magisch. Vooral het spookachtig ooh van het mannetje. Kippenvel. Over kippen gesproken, vandaag een piepkuiken op de bbq geroosterd met alleen war olie, knoflook en rozemarijn uit eigen tuin. Mooi glas Chianti van Sangiovese druiven er bij en het leven is benne! Nu nog eens wat minder van die verdomde pijn!!!

 

 

 

 

 

augustus 16

Update

Ik leef nog mensen! Ik krijg veel vragen of ik er nog wel ben en of ik weer ga bloggen? Het antwoord is: ‘ja!’

Het gaat achteruit met me en dat vind ik nogal overweldigend. Ik vind het moeilijk te begrijpen wat er allemaal in mijn lichaam gebeurt. Het maakt me soms bang.  Slecht slapen, veel pijn, veel pijnaanvallen, medicijnen, stimulator dat niets doet en nog veel meer. Ik loop steeds achter de feiten aan.

Te moe om een blogpost te schrijven. Het nut niet in zien van een blog. Vind ik contact met mede-patiënten wel zo fijn? Het zijn dingen die dagelijks door mijn hoofd spoken.

Maar ook enorme blije momenten beleven. Met mensen van wie je het verwacht. Of juist weten dat mensen er voor je zijn, waarvan je het verwacht.

Ik pak de mac weer op en ga schrijven! Heb leuke ideeen en plannen!