januari 10

Pijnlijk moe

UnknownHet raarste onderdeel van die knotsgekke ziekte die ik heb is het ervaren van gekmakende pijn. 24 uur per dag en 7 dagen per week is het aanwezig. Naast het bijna niet meer kunnen lopen is pijn helaas het opvallendste kenmerk. Ik vind het zitten in een rolstoel minder erg dan het hebben van die pijn. Kloppen, messteken, tintelingen, branden, koken, prikkelen en gevoel van een prikkeldraad dat steeds strakker wordt getrokken in beide benen van lies tot teen. Ook de armen en vingers beginnen mee te doen. Deze sensaties wisselen elkaar af of zijn ineens allemaal aanwezig.

Het is toch best bizar dat wij mensen naar de maan kunnen sturen en foto’s van Mars kunnen maken, maar helemaal niets kunnen doen aan effectieve pijnbestrijding bij neuropathie? De pijnbestrijding is een dagelijks onderwerp in het leven met neuropathie. Helaas is het niet afdoende en haalt het op zijn best de scherpe randjes weg, helemaal geen pijn is schier ondenkbaar! Dat kunnen de medici helaas nog steeds niet. Omdat de zenuwen zo beschadigd zijn is de kans op herstel 0,0. Dat is dus ook de reden waarom ik 100% arbeidsongeschikt ben verklaard voor de rest van mijn leven. Het gaat de komende jaren alleen maar verder achteruit. Geen prettig idee, maar het is nu eenmaal zo. Bij de neuroloog ben ik uitgedokterd. Bij de laatste controle is gebleken dat de ziekte bij mij zwaar progressief is en dat men daar verder niets aan kan doen. Het enige dat nog rest is de pijnpoli.

De pijn wordt bij neuropathie bestreden met een flink aantal medicijnen en wat alternatieve middelen. Ik slik dagelijks stevige hoeveelheden antidepressiva en anti-epileptica. Dat klinkt raar want ik ben helemaal niet depressief en heb geen epileptica aanvallen. Waarom het wordt voorgeschreven is gelegen in het feit dat een bijwerking van deze stevige jongens het blokkeren van pijnprikkels kan zijn. Het haalt zoals beschreven de scherpe kantjes er af. Bij hele stevige pijnaanvallen heb ik morfine tot mijn beschikking. Afgelopen weken had ik dit middel dagelijks nodig omdat de pijn simpelweg niet te harden was.

Unknown-1Het is helaas niet rozengeur en maneschijn bij deze middelen. Er zit een aantal stevige bijwerkingen aan vast. Ik heb de gewichtstoename al eens eerder benoemd. Dat heb ik nu gelukkig redelijk onder controle. Ik ben zelfs al weer wat kilo’s aan het kwijtraken, daarover later meer. Afgelopen jaar heb ik een andere bijwerking mogen ervaren; geheugenverlies. Vooral in combinatie met morfine gebeuren gênante en rare dingen. Midden in een zin kan ik niet op een woord komen en moet ik lang nadenken wat dat woord is. Intussen ben ik dan vaak al kwijt wat ik wilde zeggen. Maar ik vergeet ook complete stukken data. Ik moest laatst op mijn telefoon kijken hoe mijn vader heet. Ik vergeet dat een neef van mij al 2 jaar samenwoont en in een andere stad woont. Maar ik meld met alle stelligheid op Facebook dat hij nog op zijn oude adres woont. Ik vraag aan Maike 3 keer hetzelfde en kijk haar raar aan als ze geïrriteerd reageert dat ze dat al verteld had. Ik heb vandaag geen morfine genomen en merk meteen dat ik weer toegang heb op alle bewaarde data in mijn hoofd.

Het is een raar idee om op jonge leeftijd al zulke zware pillen te moeten slikken. En dat mijn hele leven lang! Dat kan toch niet gezond zijn? Ik heb al heel wat alternatieven gebruikt om te testen of het werkt. De resultaten zijn tot nu toe bedroevend. Het enige dat heel soms helpt is mijn Tens-kastje. Dat is een apparaat dat continu stroom aflevert op wat gelpads. Deze plak je op het startpunt van de juiste zenuwbaan. Ik voel dan schokken op mijn rug en daarmee hopen we ook de pijn te kunnen verzachten. Maar ook hier weer echt weinig soelaas.

Somber? Nee. Ik hoop nog steeds dat er een echt medicijn wordt ontwikkeld voor deze zenuwziekte. De zenuwen zullen ze niet kunnen herstellen, maar ooit zal men een blokkade van de pijn vinden! Ik heb al eens overlegd met de neuroloog of we niet beter mijn benen kunnen amputeren. Ik heb er vrij weinig aan namelijk. Het hangt een beetje onder mijn lichaam maar ze zijn vooral lastig. Echt goed mee lopen lukt niet meer. Het antwoord van de arts was er één om over na te denken. Bij amputatie blijf je last houden van fantoompijn. En wat is die neuropathie? Ook fantoompijn! Het is pijn die er eigenlijk niet is. Beter gezegd het is pijn van iets dat niet stuk is! De hele dag schreeuwt mijn lijf moord en brand dat mijn benen van onder tot boven stuk zijn! Dat vond ik wel een mooie om over na te denken.

Van die pijn wordt je ook moe, doodop is een beter woord. Je lichaam verspilt veel energie aan het registeren van de pijn en het continue negeren daarvan. Dat in combinatie met een stevig pillenregime maakt dat je moe bent. In het begin werd ik er nog veel moeier van. Ik mocht het namelijk niet zijn van mezelf. Moe? Ik? Nooit geweest. Dus probeerde ik niet moe te zijn en het te negeren. Om moe van te worden 😉

IMG_2027Ik ben begonnen met sporten, binnen de mogelijkheden van mijn lichaam. Sport vanuit de rolstoel zeg maar. Met mijn neef, die sporttherapeut is, hebben we een mooi programma ontworpen. Stukje proberen te fietsen op de hometrainer en daarna wat oefeningen met elastische trekbanden om de armen te trainen. Morgen begint het gehele programma. Ben heel benieuwd hoe dat zal gaan. Ook ben ik nu lid geworden van de badmintonclub hier in Veenendaal. Elke dinsdag sport ik met andere rolstoelers. Dat wordt para-badminton genoemd, een betere naam dan gehandicapten-badminton. Alhoewel dat woord beter de lading dekt en je meteen weet wat je moet verwachten. Ik denk bij para steeds aan iets militaire, kan aan mij en de pillen liggen natuurijk 😉

Ik ben druk bezig met proberen een normaler leven op te bouwen met alle beperkingen die ik heb. En je kan nog zo ontzettend veel! Alleen anders en vaak met hulpmiddelen. Het werkt niet mee als je de hele dag denkt aan wat je vroeger allemaal kon, das war einmal. Het frustreert je alleen maar omdat je inderdaad minder kan. Ik bekijk het nu vanuit wat ik allemaal nog kan. Stuk positiever en het werkt! Ik heb daar ook 2 jaar aan moeten werken hoor om zo te denken. Maar ik heb het nu te pakken. Ik speel minder goed basgitaar dan vroeger, maar sommige nummers gaan nog best. Dus speel ik die. Ik heb de juiste stappen gezet om eindelijk eens mijn thriller van de grond te krijgen. Vandaag met Maike, tijdens een heerlijke lunch in ons favoriete restaurant in Arnhem, het scenario in mijn hoofd besproken en zij stelde vragen. Daardoor heb ik het raamwerk vast en kan ik gaan beginnen met de eerste hoofdstukken. Ook ben ik boeken aan het lezen waar ik de kennis voor mijn thriller uit moet halen. Eind deze maand krijg ik mijn handbike en kan ik weer heerlijk verder van huis! Ik ben een studie politicologie gestart! Alles gaat langzamer dan vroeger, soms kan je hele weken achterelkaar niets doen. Het is nu eenmaal zo. En de momenten dat ik weer kan, ga ik. Geniet van het leven, van een ander soort leven!!

Eindelijk is mijn vaste rolstoel binnen en ben ik van de voorlopers af. Ik zeg: mooi groen is niet lelijk:

IMG_2361



Copyright 2018. All rights reserved.

Posted 10 januari 2016 by PaulJansen72 in category "Geen categorie

13 COMMENTS :

  1. By Lida on

    Jemig Paul wat kan een leven toch snel veranderen, niet wetende dat je heel ziek bent.
    Ik heb je blog gelezen, man o man dit is echt shit. Sorry voor mijn woord keuze. Ik wens je heel veel sterkte en kracht want dat zul je echt nodig hebben. Grtz. Lida van Tintelen-Henzen(klasgenootje lagere school)

    Reply
  2. By Arjan van der Hoek on

    Hallo Paul, ik las net jouw verhaal en ik kan je de hand geven. In maart 2014 heb ik de diagnose dunne vezel neuropathie gekregen en de pijn die je beschrijft is heel herkenbaar. Ik heb ook verschillende medicatie geprobeerd maar geen of nauwelijks resultaat, alleen maar last van erge bijwerkingen. Eind vorig jaar heb ik 2 keer een ketamine-infuus gekregen om de zenuwpijn wat dragelijker te maken en het werkt bij mij wel. Na het eerste infuus ben ik al vrij gauw weer gaan fitnissen en kreeg gelijk weer heftige pijn. Na de tweede keer niet meer getraind en tot nu toe veel minder zenuwpijn. Misschien is dit voor jou ook mogelijk, beter dan al die medicijnen denk ik. Ik probeer dagelijks nog wat te lopen en beweeg in huis nog wel maar merk dat de spieren heel gauw verzuren, net een kapotte accu die helemaal vol is maar gelijk leeg is als er stroom van gevraagd wordt. Ik hoop dat zo`n ketamine-infuus voor jou ook verlichting zal gaan geven. Vriendelijke groet, Arjan van der Hoek.

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Ik sport elke dag. Schema opgesteld met een professionele trainer op gebied van bewegen met beperking. 4 maal per week op hometrainer, 2 maal per werk spieroefeningen en 1 maal per week badminton. Alles vanuit rolstoel te doen!

      Reply
  3. By Arjan van der Hoek on

    Hallo Paul, zo zie je maar dat de aandoening weer verschillend is maar respect voor jou dat je nog zoveel kunt sporten. Mijn onderarmen zijn ook aangedaan waardoor ik ook moeilijk zelf vooruit kan komen in de rolstoel, gewoon geen kracht voor, laat staan dat ik kan badmintonnen. Misschien moet ik ook maar op zoek naar een trainer die mij kan helpen. Ik was bij een fitnesschool vlakbij maar wel met toezicht van fysiotherapeut maar die heeft volgens mij te weinig kaas gegeten van deze aandoening. Nou zet hem op, geniet van elke dag! Groet, Arjan.

    Reply
  4. By Meija Dortland on

    Hallo Paul,
    Met interesse en heel veel bewondering voor jou hoe je met DVN omgaat wil ik even reageren.
    Vandaag kwam ik deze tekst tegen. Misschien heb je er iets aan of helemaal niet.
    Ik kon het niet nalaten het je te sturen.
    Hartelijke groet,
    Meija Dortland

    If You’ve Ever Woken Up At Night Unable To Move, Here’s What It Means…
    Sleep paralysis is a feeling of being conscious, but unable to move. It occurs when a person passes between stages of wakefulness and sleep. – WebMD
    Of all the weird sensations that one can experience, perhaps there is nothing stranger than not being able to move; more specifically, not being able to move while being consciously aware of one’s surroundings.
    IF YOU’VE EVER WOKEN UP AT NIGHT UNABLE TO MOVE, HERE’S WHAT IT MEANS…
    Sleep paralysis is a strange and potentially frightening phenomenon. Essentially, the person experiencing sleep paralysis can’t move any part of their body, but yet remains conscious. Those that experience sleep paralyses are often terrified – an understandable reaction from not having voluntary control over one’s movements.
    Fortunately, this is a relatively common occurrence and does not cause any physical harm to the body. Sleep paralysis happens during one of two stages -“hypnagogic” and “hypnopompic.” Hypnagogic sleep paralysis occurs before falling asleep, while hypnopompic sleep paralysis occurs as one wakes from REM sleep.
    As we fall asleep, our body becomes deeply relaxed while our minds concurrently become less aware. However, when hypnagogic sleep paralysis occurs, the mind remains aware while the body achieves an involuntary state of relaxation. The person than realizes that they’re unable to move despite their efforts, often leading to feelings of panic.
    During REM (rapid eye movement) sleep, our muscles are paralyzed so that we don’t act out our dreams. When one experiences hypnopompic sleep paralysis, a certain part of the brain wakes sooner. This wakeful state does not affect the part of the brain responsible for REM paralysis, however. The result is a certain degree of wakefulness and no voluntary control over muscles.
    WHO DOES THIS HAPPEN TO?
    Some people are fortunate enough to experience sleep paralysis just once or twice in their life, if ever. Unfortunately, some people experience this phenomenon often – even multiple times a week. A study undertaken at Penn State University discovered that approximately 8 percent of the population has frequent issues with sleep paralysis. Individuals with mental disorders, such as anxiety and depression, are more prone to frequent episodes of sleep paralysis.
    People affected by sleep apnea; people on specific types of medication, and those with an underlying sleep condition may experience more frequent episodes of sleep paralysis.
    Here is the full list of risk factors, according to WebMD:
    – Lack of sleep
    – Frequent changes in sleep schedule
    – Mental conditions, such as stress or bipolar disorder
    – Sleeping on the back
    – Sleep problems such as narcolepsy or nighttime leg cramps
    – Certain types of medication, such as those with ADHD
    – Substance abuse
    WHAT ARE THE SYMPTOMS?
    Under almost every circumstance, individuals that experience sleep paralysis are unable to move or speak from a few seconds to a few minutes. As mentioned, this usually occurs during the initial stages of falling asleep and almost immediately after waking up.
    While sleep paralysis often requires no type of treatment, a doctor may further inquire into other areas that pertain to sleep health. Should sleep conditions linger or worsen, the medical professional may then refer to a sleep specialist.
    WHAT ARE THE TREATMENTS?
    Because sleep paralysis occurs naturally, there is generally no prescribed treatment. However, if a medical professional detects an underlying condition in the process of diagnosis, a treatment regimen may be in order. Such prescribed treatments are:
    – Implementation of a sleeping schedule
    – Prescription for an anti-depressant
    – Referral to a mental health professional
    – Referral to a sleep specialist
    – Treatment of any underlying sleep disorders
    – Prescription for sleeping aids
    Often times, making adequate sleep a priority while limiting unnecessary stress (especially before bedtime) will suffice as a deterrent to sleep paralysis. Because of the enigmatic nature of the condition, the effectiveness of formal and informal treatments to alleviate it is ambiguous at best.
    As a rule of thumb, one episode of sleep paralysis does not usually mandate a trip to the doctor’s office. Health professionals recommend that those with rare episodes of sleep paralysis pay particular attention to their sleeping habits, as sleep deprivation almost assuredly increases the likelihood of an episode.
    Other recommendations include avoiding or severely restricting alcohol/drugs, nicotine and caffeine. It’s also recommended to keep electronic devices out of the bedroom in order to establish healthy sleep patterns.
    Of course, it is very possible that a sleep paralysis episode will occur regardless. If that’s the case, try and remember to stay calm and realize that it will pass.

    Reply
  5. By Cor on

    Jeetje wat een verhaal. Ik heb branden en bijten op mijn romp. Ben nog zoekende. Hoop dat het niet zo zeer gaat doen als bij jou.

    Reply
  6. By Bertvw on

    Ook ik heb polyneuropathie en dan van voorkant grote teen tot in de kruin van mijn hoofd en lichaamsdelen, m u v de buikstreek. Zo heb ik het gevoel dat ik in een verkeerde huid zit en geen kracht heb in mijn armen, handen en benen. Als het zo warm is mijn bed mijn beste vriend om te rusten om je lichaam maar niet te voelen. Heb vele medicijnen waaronder morfine 60-90 Mg dagelijks. Soms denk ik was ik maar dood, ik ben zo zo moe. De kenmerken zijn mij bekend en heb een fijne neuroloog, diagnose in Nijmegen, Utrecht en Maastricht, elk jaar voel ik dat ik achteruit ga, vooral als het zo warm is. Ik kan werkelijk een boek schrijven hoe het begon etc,….en waar het naar toe gaat, zo is het huis verkocht en wonen gelijkvloers met zeer korte afstanden naar een ruimte …….. meer weten egbertwieren@me.com zo ben ik dan ook afgekeurd.

    Reply
  7. By Bertvw on

    Ook ik heb polyneuropathie en dan van voorkant grote teen tot in de kruin van mijn hoofd en lichaamsdelen, m u v de buikstreek. Dit betekent ook sequeel het een en ander, Zo heb ik het gevoel dat ik in een verkeerde huid zit en geen kracht heb in mijn armen, handen en benen. Als het zo warm is mijn bed mijn beste vriend om te rusten om je lichaam maar niet te voelen. Heb vele zware medicijnen waaronder morfine 60-90 Mg dagelijks. Soms denk ik was ik maar dood, ik ben zo zo moe. De kenmerken zijn mij allemaal bekend en heb een fijne neuroloog, diagnose in Nijmegen, Utrecht en Maastricht, elk jaar voel ik dat ik achteruit ga, vooral als het zo warm is. Ik kan werkelijk een boek schrijven hoe het begon etc,….en waar het naar toe gaat, zo is het huis verkocht en wonen gelijkvloers met zeer korte afstanden naar een ruimte …….. meer weten egbertwieren@me.com zo ben ik dan ook afgekeurd.

    Reply
  8. By Bertvw on

    Soms valt het zenuwsysteem uit, ik heb dan totaal geen kracht meer in benen, armen, ….. Als is zo’n aanval krijg is het eigenlijk al te laat, ik moet mij dan op de grond laten vallen en gestrekt gaan liggen het duurt minstens een 1/ 2 uur voordat het wegtrekt, je bent die tijd gewoon verlamt zo voelt het. De tintelingen komen dan in eens tegelijk opzetten in je lijd, her is gevoel van als je met de benen over elkaar zit, maar dan ook werkelijk door je hele lijf. Angstig is het vooral als er niemand in de buurt is, heb een filmpje ervan, mijn zoon gemaakt toen het gebeurde.en de arts laten zien, een zenuw infarct Zal er mee moeten leven, autorijden gaat niet meer te gevaarlijk, ik ben al 10 jaar afgekeurd, het gaat elk jaar een beeetje minder, ik lig veel plat in bed, mijn bed is mijn grote vriednd, wat een rotziekte, moet mijn benen zo min mogelijk belasten, zwemmen is heerlijk, ik kan err een boek overs schrijven Polyneuropathie hoe deal je met deze ziekte. Ben inmiddels 61 jaar, ik ben er nog gelukkig, mijn vrouw en ik we redden het wel maar toch …… Gezond zijn is de basis voor alles, het geldt voor een ieder en ga duurzaam met je lichaam om, je hebt en kreeg er maar één.

    Reply
  9. By Bertvw on

    Kan er een boek “ dealen met Polyneuropathie “ over schrijven, vanaf het begin tot heden. De eerste sypmtonen maar nog niet weten wat het is, dat mensen het aan je kunnen zien etc. etc. Misschien tot maar doen, met meerde patiënten dan voor een niet te éénzijdig beeld. Wie ……. egbertwieren@me.com is mijn e-mail adres.

    Reply
  10. By Christiaens Brigitte on

    ik heb sinds 2 jaar heel pijnlijke en branderige voeten. de pijn verergert vooral na lang stappen en belasten en recent stijgt die nu op tot aan de knieeen. ook pijnlijke krampen aan kuit en scheenbeen zijn er nu bijgekomen.na wat research zie ik dat er in Maastricht een instituut is gespecialiseerd in dunne vezel neuropathie.
    Ik las dat DR keppel een voedingssuplement voorschrijft nl PEA PLEX waarbij vele patienten gebaat zijn. dat is een lichaamseigen stof dat weinig bijwerkingen heeft. Je moet de PEA wel zuiver nemen en bestellen bij RScience met het Pea Opt label erop. Ik ben er sinds 2 dagen mee gestart en heb grote hoop dat het de pijn kan verminderen.

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Keppel uit Soest is een charlatan. Althans dat imago heeft hij en ik kan me vinden in de kritiek op hem. Er zijn bijvoorbeeld veel verwijten over de titel die de man al dan niet officieel heeft. Ik vind gezondheidszorg te belangrijk en daar kan ik geen rook bij gebruiken.Dan moet er toch ergens vuur zijn? Ik wens graag te worden behandeld door rookvrije artsen!

      Reply
  11. By Heintje on

    Hein uit belgie oostende 46 jaar ik begrijp iedereen zijn probleem hier ik zelf zit in het zelfde stadium maar tot op heden ben ik met zelden of iets geholpen in neem gabapentine en cobtralmal Retar nu in de winter zijn de problemen van de pijn groter en de winter is nog maar begonnen de pijn is niet te houden ik word wakker 7u tegen dat het middag is mijn dag al gevuld kan ik met alles stoppen geen weg meer kunnen van de pijn zit ik in de zetel na 20 minuten sta ik uit de zetel zoals een man van 90 jaar het leven is soms heel moeilijk werken kan ik niet meer doen alhoewel ik heel graag zou willen maar het lukt me niet het leven aan het ziekenfonds is niet alles ik ben steeds moe van de pijn het neemt volledige mijn energie weg uit mijn lichaam , mijn ogen branden soms en soms zie ik even wazige zo kan ik hier nog een eind door gaan maar ik wil hier niet blijven aan de klaag muur staan ik wens iedereen veel sterkte en moe lust

    Reply

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *