juni 10

Aanpassen

aanpassenIk kijk al een tijd om me heen in een lege, stille kamer. Eric Satie speelt op de achtergrond zijn Gymnopédies. De vaatwasser is gestopt met het wegspoelen van de resten van een mooie avond. Naast mij staat een leeg glas Cognac. Ik huil. Ik voel en proef. Bitter, zoet, zout, zuur. Alle basissmaken verzamelen zich in mijn mond. Ook in mijn hersenen, in mijn gevoel, in mijn zijn, in mijn Paul. We hebben een mooie reis gemaakt naar Afrika. Ik verzamel de momenten en stop ze in een film. Flarden, momenten, indrukken, gevoelens, trots en ook pijn.

Mijn voeten doen het niet meer. Het is uit, over en klaar. 43 jaar op gestaan en het is nu echt over. Ze bezwijken en kunnen het niet meer. Alleen het aanraken van de vloer doet al pijn. Staan is een complete marteling. Er is niemand die me voorschrijft dat het klaar is. Bij deze ziekte sta je er alleen voor. Jij tegen je lichaam. Een ongelijke strijd. Ik moet zelf het onderspit delven en het toegeven. Staan doet pijn. Staan is de norm. Staan is snelheid. Zo gewoon. Je staat op en loopt. Naar kennis. Naar mooie momenten. Naar belevingen. Naar smaken. Naar geuren. Het is zo gewoon dat je er niet bij stil staat. Grappig, bij stil staan. Maar het is geen dokters advies dat ik niet meer moet staan. Is het dan wel een goede beslissing? De rolstoel is het enige alternatief.

Ik ben niet somber. Ik ben niet teleurgesteld, Ik ben emotioneel. Hoe kan het dat een paar minuten op je voeten staan leidt tot enorme pijnen? Dat je voeten in een bankschroef liggen die langzaam, heel langzaam, tergend langzaam wordt aangedraaid. Ik wil dat afschuwelijke gevoel voorkomen. Het is het staan niet meer waard. Niemand die zegt dat het medisch niet meer kan. Ik beslis het zelf. Omdat ik geen pijn meer wil. Omdat ik niet meer 3 dagen op bed wil liggen van de pijn door 3 minuten op mijn voeten te staan.

Start van een nieuw hoofdstuk zegt mijn ratio. Godverdomme zegt mijn gevoel. Kan er geen ander woord voor vinden dan dat. Excuses als ik iemand met geloof terg. Mijn humor zegt dan meteen weer dat zij dan lange tenen hebben. Vind dat zelf nogal grappig.

Morgen staat de wmo met 2 man sterk op de stoep. Om onze aanvraag voor aanpassen van het huis te bespreken. Budgethouder en een bouwkundige, het wordt dus echt! Ik heb 2 dagen op bed gelegen. Boven. Alleen. Maike moest ontbijt, lunch, water en medicijnen klaarleggen. Alleen maar omdat ik op mijn voeten stond, gewoon, normaal. Het is al de zoveelste keer dat ik ben uitgeschakeld. Maar nogmaals, het is niet door een arts onderschreven dat dit moet. Ik beslis zelf dat normaal doen te vaak en te extreem pijn doet.

Morgen komen ze ook van Medipoint. Om de drempelhulpen te brengen. Dan kan ik ook zonder veel moeite naar buiten. Morgen komt Auke de tuin aanpassen. Meer tegels in het gras en een deel van de trap als helling. Zodat ik gewoon buiten kan zitten. Rollen zonder gras en meteen de helling op, daar waar ik wil zijn. Onder de oude eikenboom, in onze tuin. Morgen gaat Maike een kast bouwen waar de kussens in kunnen, dan kan ik zelf de bank bekleden en buiten zitten.

Somber? Dat ben ik niet. Het is de nieuwe waarheid en pas me weer aan.  Het gaat alleen snel. Te snel…



Copyright 2018. All rights reserved.

Posted 10 juni 2016 by PaulJansen72 in category "Geen categorie

40 COMMENTS :

  1. By Antoon on

    Paul

    Is de norm op je voeten! Me maag ik me keel keerde om. Is de norm op je voeten! Nou lange tenen huilen en pijn pijn en huilen balen wat een strijd waar laten we een lat liggen op je bed of onder je billen in je rol stoel waar je een inspirerende man voor je omgeving mag en kunt zijn, ooit drinken we samen ergens op ook al in het what The hell of gvd wij gaan dat doen mooi verhaal hard maar waar sterkte met het gesprek

    Reply
  2. By Marijke van de Riet on

    Beste Paul,
    Indrukwekkend verhaal! Indrukwekkend omdat er zoveel machteloosheid en innerlijke strijd uit spreekt. Indrukwekkend omdat het zo prachtig verwoord wordt.
    Paul er schuilt een echte schrijver in jou. Met je eerlijke verhalen troost je mensen,denk ik .Inieder geval mij.Veel herkenning.
    Ik wens je veel kracht .
    Marijke van de Riet

    Reply
  3. By Tea Vogel on

    Beste Paul,
    Met ontroering las ik je open, eerlijke en kwetsbare verhaal. Wat een moed spreekt er uit om dit zo op te schrijven, en wat een herkenning… En Paul veel sterkte en ik hoop dat er tzt een boek van je verschijnt, want wat kan jij het goed onder woorden brengen. Kracht en moed gewenst voor jou Paul samen met Maike!!!

    Reply
  4. By ingrid on

    Paul, ik weet niet wat ik zeggen moet en dat is heel raar want dat gebeurt zelden. Ik word bang van je verhaal omdat ik steeds een beetje achter je aanloop.
    Griezelig idee, maar het zal je vast helpen om het van je af te schrijven. Ik schrijf ook en het doet toch goed. Ik heb mijn vorm nog niet gevonden maar dat komt ook wel.
    Ik heb mijn gehandicaptenparkeerkaart gehaald vandaag maar vraag me af of ik hem ooit zal gebruiken. Ik rijd bijna niet meer.

    Hou je haaks

    Ingrid

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Hee Ingrid. Ik wil graag jouw schrijfsels lezen. Heb jij een blog?

      Reply
  5. By Monique on

    Beste Paul,

    Ik zit jouw verhalen te lezen en ik leef ontzettend met je mee ook al zit je daar waarschijnlijk helemaal niet op te wachten. Ik herken veel in jouw verhalen, ik ben iets ouder (54) maar stond ook vol in het leven. Ik ben ook geconfronteerd met neuropathie, oorzaak een langdurig vitamine B12 tekort. De pijnen die jij omschrijft heb ik twee maanden gehad en waren bij tijden ondraaglijk. Die pijnen zijn bij mij langzaam verdwenen na om de 48 uur een injectie vitamine B12. Eerst kreeg ik beginverergeringspijn maar daarna zakte dat steeds wat verder weg. Ik ben nu praktisch pijnvrij. Het lopen is nog steeds moeilijk en lukt alleen maar met looprek of rollator, ik heb nog steeds de hoop dat dit zal gaan verbeteren. Die hoop laat ik mij niet ontnemen en ik blijf ondanks mijn angst om te vallen oefenen om het beetje kracht dat ik nog heb te behouden. Verbeteringen met lopen merk ik nog niet echt maar neuropathie veroorzaakt door B12 kan herstellen en bij sommigen zelfs wel tot bijna 100%. Dit is een langdurig proces soms wel drie jaar bij mensen die langdurig bedlegerig zijn geweest of langdurig in een rolstoel hebben gezeten. Nu wil ik je beslist geen valse hoop geven maar ik heb gelezen dat: Diabetespatiënten die het medicijn metformine landurig gebruiken, lopen het risico een tekort aan vitamine B12 te ontwikkelen. Dat hebben onderzoekers van het Maastricht UMC+ ontdekt. Er zijn ongeveer 800.000 mensen met type 2 diabetes en 70% daarvan gebruikt metformine. Het middel staat in de top-10 van meest voorgeschreven medicijnen. Een vitamine B12-tekort kan vermoeidheid, bloedarmoede en klachten aan het zenuwstelsel veroorzaken, zie http://www.vitamine-info.nl/nieuwsartikel/article/vitamine-b12-tekort-door-diabetesmedicijn-12/#.V2DtdvBFeK0.

    Ook wordt er gezegd dat vitamine B12 injecties bij diabetici vaak beter helpen tegen neuropathische pijn dan andere middelen.

    Veel artsen zijn hiervan niet (goed) op de hoogte en willen niet graag op hun tekortkomingen gewezen worden.

    Mijn vraag is, is er bij jouw ooit op B12 getest, ben je ooit behandeld met B12. Zoniet dan zou ik je willen adviseren om dit alsnog te doen. Mocht je meer informatie hier over willen hebben dan ben ik graag bereid je hierbij te helpen. En voordat je het eventueel gaat bespreken met jouw artsen, laat het mij alsjeblieft eerst even weten zodat je niet zoals zovelen of de meesten van ons met (zeer ernstige) neuropathische klachten een foute start maakt bij de arts. Ik kan je helpen of althans de groep waar ik bij aangesloten ben, goed beslagen ten ijs te komen, zodat de arts niet om jouw verhaal heen kan en geloof me velen van ons dachten een goede, flexibele, overal voor openstaande arts te hebben maar als het om B12 gaat dan veranderde dat ineens.

    Gelukkig komen er wel steeds meer artsen die hier open voor staan en ook hier kunnen we je bij helpen. De B12 test bestaat overigens uit: serum B12 test, actief B12 test, Homocysteïne, Methylmalonzuurtest (MMA-test) en ook foliumzuur is belangrijk.

    Ps slik of gebruik onder geen voorwaarden vitamine B12 voordat je getest bent, dit kan de test langdurig (soms zelfs tot een jaar) vals beïnvloeden.

    Uiteraard wil ik niet betweterig of als de zoveelste raadgever overkomen maar ik vind het te belangrijk als mensen een eventueel goede of betere behandeling ontnomen is en er wellicht verbetering mogelijk is.

    Heel veel sterkte en bedankt voor jouw herkenbare verhalen.

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Hi Monique,

      Ik ben op alles getest waar je dvn zou van kunnen krijgen om uit te sluiten dat we oorzaken over het hoofd zien. Bij mij is het puur en alleen veroorzaakt door diabetes type 1. Ik gebruik geen metformine maar spuit insuline 4 maal per dag. Metformine wordt ingezet bij mensen met diabetes type 2. Ik sta onder controle van een internist die me elk half jaar doormeet op o.a. B12. Dat zit dus wel goed bij mij. Bedankt voor het meedenken!

      Reply
  6. By Monique on

    Hi Paul,

    Okay begrijp ik, maar een B12 tekort kan heel langzaam ontstaan. Je zegt dat je destijds op alles getest bent maar ben je ook getest na langdurig gebruik van jouw medicijnen?

    Zeg het mij graag eerlijk als je hier geen zin in hebt hoor, ik ken het gevoel van alle goedbedoelde adviezen ?? waar je op een gegeven moment beslist niet op zit te wachten.

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Ik had nog wat toegevoegd aan mijn antwoord 😉 B-12 wordt elk halfjaar onderzocht. Net als lever, nieren en andere kwetsbare diabetes zaken. Ik ben in goede handen!

      Reply
      1. By Christien on

        Ik lees dit nu pas;wil toch graag even reageren;je kunt geregeld gecontroleerd worden en de arts kan altijd zeggen dat alles goed is;soms is het goed om te vragen;wat is g goed?(wat zijn de waarden?).

        Reply
        1. By PaulJansen72 (Post author) on

          Hi,

          Klopt. Ik word elke 6 maanden op al deze waarden gecontroleerd.

          Reply
  7. By Monique on

    Oeps, de rest van jouw berichtje kwam wat later.

    Het enige wat ik nog wil meegeven is dat bij neuropathische pijn, vitamine B12 injecties (minimaal twee keer per week, minimaal twee jaar lang) regelmatig verlichting brengt bij veel mensen ongeacht de oorzaak van neuropathische pijn.

    Je bent een positief mens, geniet van jouw mooie momenten.

    Reply
  8. By Wilma v wijngaarden on

    Hoi Paul, hoe kwam je erachter dat je neuropathie progressief is?. Ik slik gabapentine en amytriptiline, wilde dat graag afbouwen. Toen ik de laatste tablet geslikt had kreeg ik helse pijn. Eerder had ik het alleen in m’n voeten, maar bij stoppen: in m’n gezicht, m’n benen, m’n huid. Als de donder weer begonnen met slikken. Dat rolstoelverhaal beangstigd me. Ik moet nu veel sporten voor m’n spierkracht. Sportte of sport jij ook? Ik ben er enorm van opgeknapt! Loop nog maar een km/anderhalf. Maar bewegen helpt me wel een beetje. Bang dat t bij mij erger wordt.

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Hi Wilma,

      Dat voel ik omdat alles meer pijn en moeite kost. Omdat ik merk dat ik de rolstoel van incidenteel nu altijd gebruik. Dat ik steeds vaker dagen moet bijkomen van activiteiten. Ik heb aan de bel getrokken bij mijn neuroloog toen ik dit ondervond. Hij heeft een nieuwe test gedaan en daar bleek het ook uit. Dat was een zeer simpele test. Reflexen meten, kloppen op benen en voeten (die klinken dan holler), haaruitval op beide benen, niets meer voelen en tenen in een blauwstand. Er is werkelijk niemand die je kan voorspellen of je progressief gaat worden en hoe. Zoals mijn neuroloog samenvatte: ik heb pech en ben sneller met alles. Dus luister naar je zelf. Dat is de enige en meest betrouwbare die het kan vaststellen. Om je een idee te geven. Vorig jaar heb ik nog 16 km gewandeld en nu kan ik niet meer op mijn voeten staan van de pijn. Ja ik sportte veel, hardlopen….Niemand weet hie het gaat lopen. Mijn pijnpoli-arts zei: “Het enige dat voorspel is, is dat het onvoorspelbaar is”.

      Reply
  9. By Wilma v wijngaarden on

    Jemig! Ik ben ook bij neuroloog geweest, hij meette ook reflexen. Kloppen op knieën en ellebogen. Reflexen waren weg/zeer laag. Ik hoopte dat t met sporten beter zou gaan/worden. Neuroloog gaf aan dat hij iets wat stuk is, de zenuwen niet kan repareren. Mee leren leven. Dat m’n spierkracht minder is geworden beangstigd me enorm. De hoeveelheid van klachten en complicaties stapelen. Morgen vakantie, huisje op Ameland, gelukkig kan ik nog fietsen en de pijn hanteerbaar maken met gabapentine en amytriptiline, maar doseringen nemen toe. Tja je weet niets, pappen en nathouden. Bij elk klein symptoompje schiet ik in de stress, als het maar niet erger wordt….en dan lees ik jouw verhaal.mik slik 10 tabletten per dag….hoe weet je dan in godsnaam nog waar iets van komt…meestal is een onbekende weg een uitdaging en kon ik niet wachten om te beginnen. Nu is een onbekende weg een angstige beperking van m’n toekomst omdat ik 1 ding weet. Het wordt geen gemakkelijke weg. Jij bent op zo’n moeilijke weg. Beschrijf em als je blieft, dan ben je misschien een TomTom voor anderen die de weg eng vinden. Morgen vakantie! En de neuropathie is in m’n voeten aan het opspelen. Ik neem veel en zware medicijnen mee. Beetje plezier moet blijven

    Reply
  10. By Sandra on

    Wat een site….het is in grote lijnen mijn verhaal. Ik ben van een hardwerkende vrouw naar bedlegerig gegaan. Ben nu 44 jaar. Tien jaar geleden is het begonnen, mijn vader had het ook, maar was diabeet. Ik ben geen diabeet. Ben onder behandeling geweest in Maastricht, bij het team van Dr.Faber. In Februari starte een experiment met een medicijn tegen de pijn, ik stond op de lijst om mee te mogen doen, kreeg echter eind Januari te horen; u bent TE ziek, ik heb zowel dikke,alsook dunne en autonome vezel neuropathie. Warm eten gaat al jaren niet meer, evenwichtorgaan is aangetast, werkt minder dan 40% bleek uit de MRI. En daarbij dan…die allesoverheersende pijn….Ook ik heb gevraagd amputeer mijn benen, liever die benen weg dan deze pijn, maar de neuroloog zei, daar heeft u niks aan, de pijn blijft bestaan, alleen dan noemen we het fantoompijn. Daar lig je dan,als alleenstaande moeder, blaas,darmen, alles is aangetast. Levenslang noemde mijn huisarts het. Nu een dik jaar de deur niet uit geweest, elke oneffenheid in de rolstoel, of zittend in een auto voelt als een messteek. Geen enkel medicijn helpt, zo is ook gebleken dat slechts 15% van de mensen die wel medicijnen slikt enigzins reageert, bv op de anti depresiva. Met wietolie schijnen zeer goede resultaten geboekt te worden, maar die kan ik niet gebruiken omdat ik ook al een veeeel te lage bloeddruk heb. Want ook warmte koude regeling in mijn lichaam doet het niet meer. Heb zomer en winter een muts op….maar voor de mensn die wel nog een normale of een hoge bloeddruk hebben zou ik willen zeggen google eens op neuropatische pijn en wietolie.

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Hi Sandra. Ik word weer beetje bangig van jouw verhaal. Ik heb het nu pas 2 jaar en het gaat veel te hard met wat niet meer kan. Zoals je hebt kunnen lezen heb ik ook 4 varianten van neuropathie. Ben ook wel eens bang wat de toekomst gaat brengen, over het algemeen ben ik echter positief ingesteld. Heb jij een blog?

      Reply
  11. By Sandra on

    Hoi, nee ik heb geen blog, ben bezig aan een boek, is eind van het jaar af. Ik hoor bij de 30% van wie de oorzaak onbekend is. Er is DNA onderzoek gedaan, omdat mijn vader het had, maar zoals ik al schrefe hij was diabeet, en het erom bekend staat steeds een generatie jonger te beginnen. Mijn vader was bijna 50 toen het begon,ik was 33. Uit het DNA is niks gekomen, toeval noemt men het……ik bewtijfel dat…zoveel toeval? Het laatste jaar ben ik enorm achteruit gegaan, anderhalf jaar geleden reed ik nog auto, niet ver,maar toch. Anderhalf jaar geleden kon ik nog een tiental meters lopen. Ik ben ook positief ingesteld,dat moet ook wel,anders kun je deze ziekte helemaal niet aan. Toen ik anderhalf jaar geleden las op het blog van Colin, over mensen die alleen nog op bed lagen dacht ik, jeeetje, dan zou het voor mij niet meer hoeven…Maar ik merk dat ik de lat steeds hoger ga leggen….ik hou toch het leven vast,omwille van mijn kind. Er is verder niemand meer, dus wat als ik de handdoek in de ring zou gooien….Er is gesproken over euthanasie, daar zou ook toestemming voor gegeven worden, de pijn is niet te harden,maar ja,wie vertel ik dat? Jou verhaal is voor mij zo herkenbaar…..echt….alsof ik mijn eigen verhaal lees in de grote lijnen dan. Een jaar geleden dacht ik, nou,erger kan de pijn niet worden….dus wel weet ik nu….het steeds weer moeten accepteren als iets niet meer kan….is moeilijk, blijft moeilijk….Je kunt me altijd mailen als je wil…geen probleem….of bellen kan ook….

    Reply
  12. By Sandra on

    Ik had eerst ook een gewone rolstoel, het ronddraaien van de wielen werd
    echter te pijnlijk, te vermoeiend, dan begint het gevecht met WMO, er werd gezegd u heeft een zoon van 13, hij kan u duwen….Pardon? Mijn zoontje heeft ook maar 1 rug….na een bezoek van een onafhenkelijk medisch deskundige toch de electrische rolstoel gekregen, maar zelfs dat is vermoeiend….de vermoeidheid die jij omschrijft is zo herkenbaar….ook ik heb lange tijd geprobeerd net te doen alsof het allemaal wel ging tegenover de buitenwereld…zoals jij omschreef met de kleding die je aan trekt….Maar uiteindelijk had ik mezelf ermee, en heb jij ook jezelf ermee….mooie kleding aan kost je veel extra pijn….en het gaat immers om de persoon IN die kleding….als je daardoor met minder pijn kunt ziten,wat let je dan om een mooie zachte joggingbroek aan te doen? Ik heb ook alleen joggingstof aan, de rest kan ik helemaal niet verdragen,schoenen helemaal niet…..Maar ik begrijp jou helemaal.

    Reply
  13. By Paul Jansen on

    Nou weet je wat het is Sandra. Elke keer lever je weer wat in terwijl je nog niet eens aan de vorige status was gewend. Van die kleine dingen die veel impact kosten. Minder vaak naar toilet voor kleine boodschap en de grote kan gerust 1,5 week duren. Slik me dan suf aan de marcogol en op eens is het daar! Uroloog zei dat mijn lichaam er onder mijn navel als verlamt uit ziet. Daardoor werkt in die gebieden niets meer automatisch. Ik ben er verbaasd over hoe flexibel ik ben. Telkens maar weer de lat naar beneden leggen om niet knettergek te worden. Ook had ik nooit verwacht dat ik zo goed tegen alleen zijn kan. Mijn vrouw werkt, dus overdag moet je toch met jezelf door. Ik merk aan je reacties dat we veel gemeen hebben in het benaderen van onze ziekte. Misschien moeten we elkaar maar beetje gaan steunen! Kan geen kwaad. Jij hebt een zoon maar geen partner begrijp ik?

    Reply
  14. By Sandra on

    Ja dat heb je goed begrepen. Ik ben alleen met mijn zoon. Dat verhaal over ontlasting herken ik ook. Ik slik Senna, en ook hier soms anderhalve week niks…mijn blaas doet het ook niet meer, dus catheteriseren……Jij schrijft je legt de lat lager, maar in mijn ogen leg je hem juist hoger….als iemand jou pakweg twee jaar geleden gezegd zou hebben dat je er nu zo aan toe geweest zou zijn, wat had je dan gezegd? Ik heb diep respect voor mensen met neuropathie die het toch maar vol houden…het is geen keven,maar zien te overleven,elke dag opnieuw….Elkaar steunen als lotgenoten is altijd goed, immers een buitenstaander kan zich enigzins voorstellen wat wij door moeten maken,maar echt begrijpen doen ze het gelukkig niet. Soms ben ik voor ik ga slapen,als ik al kan slapen, bang voor de pijn als ik wakker word,omdat ik weet welke pijn ik heb als ik wakker word. En geen enkele dag is hetzelfde, die dag meer pijn in de voeten,die dag meer pijn in de benen. Nu is het ook nog eens zo dat ik ernstige kanaal stenose heb,en een hernia op L2-L3. Ik moet voor 28-6 beslissen of ik me laat opereren of niet. Maar ik ben bang dat ik het herstel van die zware operatie niet aan kan,omdat ik nu al nauwelijks weet hoe ik de dag door moet komen.

    Reply
  15. By Sandra on

    Mijn neurologen zeggen wat je inlevert komt nooit meer terug. Hebben ze dat tegen jou ook gezegd? Verder schrijf je dat je pas twee jaar deze ziekte hebt, weet je dat zeker? Of zijn twee jaar geleden de pijnklachten begonnen? Want dat is een heel ander verhaal he? Vaak zijn het hele andere aanwijzingen die wijzen op neuropathie, zoals inderdaad rusteloze benen. Het gekke is ook dat deze ziekte vaak diegene treft die nooit nee kunnen zeggen, die altijd maar zijn doorgegaan…Hoe was jij vroeger met gym op school? Soepel? Of stijf? Mijn vader heeft diverse amputaties gehad door de gevolgen van de diabetes en de neuropathie, immers hij voelde zijn voeten niet,en een wondje ontstaat snel. Dat is ook iets wat mensen die geen neuropathie hebben moeilijk begrijlen. Ik voel ook mijn voeten niet, maar ze doen zo ontzettend veel pijn…..onbegrijpelijk voor iemand die dit niet heeft,maar ik denk herkenbaar voor jou?

    Reply
    1. By Pieter on

      Sinds twee jaar bekend met diabetes 2. Gebruik het medicijn metformine. Ook ik kom er achter dat ik kracht verlies in de benen heb. Dooie plekken onder mijn voeten en pijn in mijn hiel. Wandelen gaat moeilijk en als ik deze verhalen lees word ik wel een beetje bang. Sinds kort gebruik ik wietolie, is niet wetenschappenlijk bewezen maar je probeert wat.

      Reply
  16. By PaulJansen72 (Post author) on

    Herkenbare reactie van een neuroloog. Feitelijk zijn we gewoon uitgedokterd. Er is niets te controleren, niets te herstellen. Alleen pijnbestrijding is wat overblijft. En dat lukt zo niet goed. Ik pluk echt elke dag de dag en geniet volop van een lekker glas wijn en lekker eten. Het kan zo maar zijn dat het morgen niet meer gaat…

    Reply
  17. By Sandra on

    Ja,geniet vooral van het eten, ook dat was van de een op de andere week over. Het begon met vaker de hik krijgen na 1 hap, daarna buikpijn na het eten, en daarna,elk stukje wat ik af moest slikken bleef steken in de slokdarm, elk stukje eten was een hel tot het in de maag was….dus geniet vooral van lekker eten! Het wil niet zeggen dat iedereen met autonome neuropathie deze klachten krijgt,maar het is zoals je zegt morgen kan alles anders zijn!

    Reply
  18. By Els on

    Hoi Paul en San. Het is een afschuwelijke rotziekte die inderdaad heel snel kan achteruit kan gaan. Niet leuk.
    Je hebt het goed beschreven Paul en zo herkenbaar.
    Ook de situatie van San is afschuwelijk.
    Zelf ben ik 3a4jaar snel achteruit gegaan. Ook van lopend naar naar buitenshuis in de rolstoel. Omdat mijn armen ook erg veel pijn doen kan ik de rolstoel niet zelf voortbewegen. Heb altijd iemand nodig die de stoel voor mij duwt.Het is moeilijk om steeds meer in te moeten leveren en te merken dat je bepaalde dingen niet meer kunt. Ook Paul wat jij zo goed beschrijft over het niet kunnen lopen. Niemand heeft het tegen je gezegd,maar het is er gewoon. In huis kan ik me lopend nog wel wat redden, maar ik loop meer met de armschalen rollator. Ik heb nu in elk vertrek een opstapje staan want als ik bv wat onder uit de kast of koelkast of wat dan ook wil pakken en ik ga niet op een opstapje zitten ga ik onderste boven en lig op de grond. En dan heb ik een probleem. Ik ben trouwens 64,maar het is heel moeilijk om dan overeind te komen want met zere armen kun je je niet optrekken.
    Sterkte voor iedereen.

    Reply
  19. By Sandra on

    Ja Els, ik heb zeer veel respect voor jou. Dat weet je. Ondanks je pijn,en ondanks je eigen ellende sta je steeds voor een ander klaar. Altijd geinterreseerd in je medemens. Een voorbeeld voor velen, zo kun je ook met je ziekte omgaan! Het afhankelijk zijn van een ander, om je te duwen in de rolstoel, het huis en dierbare spullen moeten laten poetsen door een ander, het is zoooo moeilijk. Accepteren is zwaar, het moet,maar ja, tussen willen en kunnen zit een groot gebied.

    Reply
  20. By Aukje on

    In 1 avond je blog van begin tot het einde gelezen.
    Mijn verhaal is niet jouw verhaal.
    Maar dit is tot nu toe het beste blog wat ik ben tegen gekomen over neuropathie.
    Dankjewel hiervoor.

    Reply
  21. By Wilma on

    Mijn verhaal is niet jouw verhaal, maar ik herken zoveel. De pijn, de pijn, lopen zonder pijn, wanneer had ik dat…t doet altijd zeer en je plant wanneer je wat moet pakken, wanneer je wat moet doen, omdat het energie kost en pijn. Je wordt door pijn omcirkeld en ingesloten…steeds minder…je moet vechten vechten om hetzelfde niveau vast te houden qua spierkracht. Ik was daar nooit mee bezig, maar is nu m’n drijfveer om nog mobiel te blijven. Ondertussen zit ik ook in afkeuringstraject voor werk, voor hoeveel, en dan? God ik wist niet dat een kwetsbare mens qua gezondheid zoveel zorgen zou krijgen….zorgen dat het noet erger wordt dan 10 tabletten per dag, meer dan 5 specialisten en hulpverleners….ik kom op 7-9 medici…het is echt laveren. Wat lan ik en wat wil ik nog op48 jarige leeftijd…oud zal ik niet worden denk ik….maar beter goed geleefd!
    Zo herkenbaar neuropathie is een gemene complicatie, belemmerd, verovert steeds meer, ontneemt. Beperkt, belast, infecteert, distribueert,….neuropathie kills you. Gek word je van slapeloze nachten, pijn, onrust, pijn, pijn….

    Reply
  22. By Sandra on

    Wilma, met neuropathie kun je honderd worden,al moet je daar niet aan denken, tenminste als ik mezelf bekijk. Verder kun je je energie beter sparen om naar artsen te gaan, het zal je niks brengen. Ik heb ze allemaal gehad, en zelfs de meest gespecialiseede, Dr.Faber en haar team. Maar ook zei zeiden, het spijt ons,er is niks tegen te doen. Ik ben 45, al tien jaar ziek, de laatste anderhalf jaar van nog kleine stukjen lopen naar bedlegerig gegaan, en soms kan ik zitten in de elektrische rolstoel. Ben alleenstaand met een zoin van nu 14, en heb helaas alle srie de neuropathieen, zowel dikke,dunne,maar ook autonome. Het enige wat helpt tegen de pijn is wietolie, mensen met neuropathie hebben daar veel baat bij, cbd olie is al op recept verkrijgbaar, en de wiet voor thee te maken ook. Maar de thc olie,die moet je zelf maken,of kijken wie het kan leveren. Kijk maar eens op stichting mediwiet. Of google op wietolie en neuropatische pijn. Sterkte.

    Reply
    1. By Wilma on

      Jemig wietolie, ik ga eens kijken! Dank je Sandra. Ik merk dat m’n spieren soms geen kracht hebben, terwijl ik wel train..dat beangstigt dat spieren niet luisteren. Gelukkig heb ik het heel soms op de trap. Diabetes is niet erg, neuropathie wel. Sterkte Sandra en bedankt voor de tip!

      Reply
  23. By bertkamp on

    Paul, allereerst bedankt voor het schrijven van je boeiende blogs,
    Mijn vraag aan iedereen die Paul zijn blogs lezen, zijn er ook mensen ,die hun stem verloren zijn door de neuropathie?

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Als oud Radio DJ mag ik toch hopen dat dit me niet gaat gebeuren. Wat een ramp lijkt dat me. Is dat DVN gerelateerd dan?

      Reply
  24. By bertkamp on

    Bij mij is ook neuropathie geconstateerd, sinds 6 weken mijn stem kwijt, kan alleen nog fluisteren

    Reply
  25. By Ans on

    Hallo, graag wil ik jullie wijzen op de FREMS behandeling die door Dr Imholz in het Twee Steden ziekenhuis in Waalwijk wordt gegeven. Zelf doe ik hier nu voor de derde keer aan mee en het geeft verlichting in de pijn en vermindering van de spastische bewegingen. Er kunnen nog ongeveer 50 mensen extra aan meedoen. kijk voor meer informatie op internet.
    niet geschoten is altijd mis!

    Reply
  26. By Pamela on

    Hoi allemaal,

    Ik ben benieuwd of er ook mensen zijn die ervaring hebben met cbd capsules? Ik ben zelf net begonnen met deze ( https://www.biovoorjou.nl/medihemp-cbd-capsules-5.html ) capsules maar ik merk er nog maar weinig van. Heb wel veel goede berichten gelezen alleen nog niet veel m.b.t. neuropathie. Heb me voor genomen om het 1 maand te gaan testen.. Hopelijk gaat het wat doen want het is bij mij momenteel echt een drama..

    Reply

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *