augustus 30

Wat lang geleden…

Ik ben met het schrijven van blogs bijna net zo onvoorspelbaar als mijn ziekte. Je kunt er dus geen pijl op trekken en een patroon vinden is schier onmogelijk. Maar eindelijk was het tijd volgens mijn creatieve hersenen. Er is uiteraard veel gebeurd! Een droomreis naar Afrika, een huis dat verbouwd gaat worden en wat ontwikkelingen van mijn ziekte. De uitdaging is nu om de brij aan gedachten zo te ordenen dat iemand buiten mijn hersenen er iets van snapt. Laat ik met mezelf beginnen 😉

Ik ben gestopt met lidmaatschap van alle patiëntengroepen over pijn in het algemeen en die van neuropathie in het bijzonder. In het begin van min ziekte vond ik de erkenning en herkenning enorm fijn om mee te maken. Ik wilde er ook actief aan mee doen en toen ik werd gevraagd om mee te doe in het beheer van een facebookgroep over neuropathie zei ik dan ook enthousiast “Ja!”. Het leek me zo fijn om met mijn positieve kijk op de wereld bij te dragen in het delen van de onzekerheid en verdriet van deze idiote ziekte. Enthousiast begon ik aan initiatieven om een informatieve site over neuropathie te beginnen. Maar als snel kreeg ik het inzicht dat het niets voor me toevoegde. Ik werd eigenlijk enorm chagrijnig van zo’n groep. Dat had ik eigenlijk van tevoren kunnen weten. Ik heb nooit van groepen gehouden. Zodra er een wij gevoel ontstaat taai ik over het algemeen snel af. Het benauwd me en ik wil dan weg. Dat staat haaks op mijn extraverte en enthousiaste gedrag. Ik houd gewoon niet van groepen, te druk, te veel gekakel en vooral te veel gezeur. Ik heb gelukkig uit de groep van mensen met neuropathie een stuk of 4 contacten overgehouden met wie ik al snel veel eerlijker werd. Dat is eigenlijk altijd mijn probleem, psychologiseer ik er nu op los. Ik vind het met een paar mensen een goed gevoel hebben altijd leuker dan een acteren in een groep. Ik ben blij met de Henken, Antoonen, Ingriden en Akkes die ik er aan overgehouden heb.

Het werd me te negatief in de groep. Het benauwde me, ergerde me…ik kon er gewoon helemaal niets mee. Ik uit ben uit alle groepen gestapt en het voelt als een soort opluchting. Ik vond het allemaal zo negatief en vol zelfmedelijden. Ik geef daar geen oordeel over! Ik zeg alleen dat ik er niets mee kan. Ik bespeurde desinteresse. Het begint met minder bezoeken, dan ga je updates uitzetten en uiteindelijk sta je buiten de groep. Heerlijk! Ik ga het gewoon op mijn manier doen. Dat houdt in dat ik gewoon doe hoe ik denk dat het moet. Ja een glas cognac ja een wijntje en ja gaan voor gezelligheid. Niet ontkennen dat ik ziek ben maar er gewoon geen ding van maken. Het voelt nu goed. Zo ga ik de komende jaren in.

Het is hard achteruitgaan sinds mijn laatste bericht. Ik zit permanent in de rolstoel. Staan op mijn voeten resulteert in idiote pijn. Deze wordt steeds heftiger, gemener en onvoorstelbaarder. 1 munitie op voeten staan betekent een paar dagen op bed liggen met idioot gierende pijn. Dat is gewoon niet te doen. Dus altijd in de rolstoel om te voorkomen dat ik ga staan. Het is het gewoon niet waard.  Daarnaast kan ik door de dikkevezelneuropathie qua spierkracht steeds minder spieren belasten. Maar hoe doe je dat als levensgenieter en bewegelijk mens? Tja, daar probeer ik achter te komen. Dat gaat niet helemaal automatisch bij mij. De pijn is dus heftiger en gemener geworden. Ik kan soms stil in mijn eentje huilen. Uit onmacht, uit angst en uit verdriet. Zo had ik het allemaal niet voorgesteld. Er zijn nu dagen dat ik niet uit bed kom. Elke ochtend maakt Maike me wakker om te weten hoe mijn dag gaat zijn. Lukt het me uit bed te komen? Heb ik contact met mijn benen? Als dat niet lukt haalt mijn lieve Maike beneden koffie, een potje yoghurt en wat boterhammen met een pot jam. Dan kan ik die als lunch smeren en eten. Goddank is dit niet elke dag maar het neemt wel toe.

De autonome kant van neuropathie neemt toe. Op dit moment is het 12 dagen geleden dat ik naar het toilet ben gegaan voor de grote boodschap. Mijn zenuwen geven niet meer de opdracht aan mijn darmen om te ledigen. Idioot en pijnlijk! Macrogol gaat er grote hoeveelheden in. Dat is een zakje dat je oplost in water en dat er voor zorgt dat de ontlasting zacht wordt, Daarna is het een kwestie van hopen 😉 dat de darmen een prikkel krijgen om het er ook daadwerkelijk uit te gooien. Helaas gebeurt dat dan wel eens midden in de nacht. Dan word je wakker op een zeer gênante en ongelofelijke wijze. We hebben inmiddels een incontinentiebescherming om de matras zitten. Een andere vorm van de autonome neuropathie is temperatuurwaarneming. Afgelopen week waren de temperaturen buiten ver boven de 30 graden en ik had koude vingers en tenen. Bizar! Ik weet er geen ander woord voor dan bizar!

Vorige week ben ik naar de pijnpoli in Ede gegaan. Ik was tot dan patiënt van het UMC in Utrecht maar daar naar toe reizen is niet zo makkelijk meer. Ik wilde dus naar Ede, die afstand zou ik nog met mijn  handbike kunnen doen. Heel lang en mooi gesprek gehad met de anesthesist gehad. Hij nam de tijd voor me en was verbaasd dat iemand op mijn leeftijd zoveel progressie heeft in neuropathie. Dat vond ik geen fijne opmerking. Dat bedrukt een beetje mijn angst. Nadat we alle mogelijkheden van pijnbestrijding hebben doorlopen kwamen we tot de conclusie dat ik eigenlijk alle opties al heb doorlopen en dat ik ook op de pijnpoli ben uitgedokterd. Kreeg spontaan tranen in mijn ogen toen ik dat hoorde…is het zo slecht mij dan? We kunnen alleen nog wat schuiven in medicatie en kijken of dat verlichting geeft. Of….ruggenmergstimulatie! Ik heb een heel lieve zus die in een ziekenhuis werkt en wel eens een dienst draait met een anesthesist. Schat zoals ze is heeft ze mijn ontwikkeling voorgelegd. Als eerste zei de pijnbestrijder dat neuropathie de grootste uitdaging is voor pijnbestrijding, Het lukt ze niet om de pijn volledig te kunnen behandelen. Maar…in Nieuwegein doen ze aan ruggenmergstimulatie. Mijn zus heeft de brochure naar me gemaild en ik nam dat uitgeprint mee naar Ede. Van de methode was de anesthesist op de hoogte. Hij heeft me nu aangemeld voor een intake. Dan moeten worden bekeken of het in een ernstig ver ontwikkelde status nut heeft. Heeft het dat? Dan ga ik de wachtlijst op. Het is een nogal intensief project waar je veel ondersteuning krijgt van het ziekenhuis. Ik hoop zo dat het goed kan uitpakken voor mij!

IMG_1881Natuurlijk eindig ik deze pittige update met het positieve. Afgelopen weekend hebben we getuigen en anderen, die wat hebben gedaan op de bruiloft, gevierd dat we 5 jaar getrouwd zijn. Ik heb een heerlijke avond gehad zoals het altijd was! Ik was weer heerlijk lachend en dominant aanwezig. Voelde fijn. En ik weet dat ik met deze club lieve vrienden ik het ga redden. Ik ben strijdbaar! Over 4 weken sta ik op het podium van de Pecha Kucha nacht. Een soort TEDtalk waarbij inspireerde sprekers in 20 slides van 20 seconden vertellen over hun leven en ideeën. Bij mij wordt het een positief en opbeurend verhaal….gewoon omdat het zo is. Volgende update gaat over Afrika…

 



Copyright 2018. All rights reserved.

Posted 30 augustus 2016 by PaulJansen72 in category "Geen categorie

2 COMMENTS :

  1. By ingrid on

    Lieve Paul, ik kan me helemaal vinden in het stoppen met groepen. Ik vind veel mensen nogal zeuren en klagen en zelf ben ik te positief om dat prettig te vinden. Jij bent ook altijd positief dus zou ik het wel prettig vinden om nog af en toe contact met je te houden. Ook bij jou is de ziekte nogal erg aan het worden, anders dan bij mij maar ook erg. We zijn tenslotte verschillende mensen, dus de ziekte verloopt ook anders. Ik ga aanstaande maandag voor een gastroscopie en een colonoscopie naar het ziekenhuis. Ik heb zeer veel problemen met mijn darmen, daarbij is het niet alleen de werking maar ook veel bloed en slijm. Dat hoort niet bij DVN maar kan ook gewoon weer wat anders zijn. Ik hoor het wel weer. Verdrietig kan ik er van worden maar ik heb gelukkig zoveel leuke dingen in mijn leven dat ik het ook best volhou hoor. Hele lieve vriendinnen en een paar vrienden en inmiddels in mijn nieuwe buurt ook al wat hele fijne buren. Daarnaast een kanjer van een zoon. Ik wens je veel geluk en minder pijn en blijf maar lekker gewoon wie je bent, liefs Ingrid

    Reply
  2. By Bert on

    Hoi Paul, goed iets van je te horen, goed besluit van je , ieder doet het toch op zijn eigen manier.
    Weet niet of je nog verder gaat met deze blog. kan maar 1 ding zeggen, hou vol, hoe? Op jouw manier.

    Reply

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *