oktober 14

Bijpraten

Het voelt als lang geleden. En wanneer ik naar de datum kijk is dat het ook. Het schrijven van een nieuwe blog is enorm op de achtergrond geraakt. Ik was druk bezig met het ondergaan van nieuwe en pijnlijke ontwikkelingen van mijn ziektes. Zowel mentaal als fysiek. Ik moet even goed nadenken hoe ik ga schrijven wat ik wil vertellen. Er is zoveel….

img_3836Onze vakantie in Afrika lijkt al weer zo lang geleden! Het was zo’n ontzettend gave en indrukwekkende vakantie. Het oog in oog staan met een kudde olifanten, neushoorns, buffels en leeuwen is met geen toetsenbord te beschrijven. Natuur is overweldigend en emotioneel. Het is zo puur dat we het bijna niet meer (h)erkennen. In slaap vallen in je aangepaste woning midden in Kruger park is me een ervaring. De geluiden van lachende hyena’s, de brul van leeuwen en de roep van jakhalzen midden in de nacht is zowel angstig als enorm mooi. We hebben geknuffeld met in het wild levende cheeta’s. Als je ze aait, knorren ze zoals een kat dat doet. Enige verschil is dat het aaiende onderwerp 10 minuten geleden zijn buikje rond heeft gegeten aan een impala die 12 minuten geleden nog rende. Een kudde olifanten die midden op de route hun tijd neemt om naar de juiste bladeren in de boom te zoeken, Zo onnoemelijk groot, sterk en kwetsbaar tegelijk. Het hoogtepunt van de reis was een troep leeuwen die we in de schemering zagen. Dwars door de struiken reden we naar de groep die ondanks de koplampen van de jeep gewoon doorging met leeuw zijn. Of we er niet waren! Het mannetje besloot na de eetsessie te laten zien wie de baas was en brulde, op 4 meter afstand. Een geluid dat zo mooi en angstig is…geweldig.

De vakantie heeft me geleerd dat de beperkingen van gehandicapt zijn vooral bij de gehandicapte liggen. Ik ben met mijn rolstoel de Tafelberg op gegaan met een lift en daarna van de geijkte paden gegaan. Daardoor zag ik net even iets meer dan wanneer de instelling “kan niet” werd toegepast. Na de flora en fauna zijn we het wijngebied Stellenbosch in gegaan en hebben daar genoten van de beste gerechten en de mooiste wijnen op de meest spectaculaire plaatsen die je kan bedenken. De Rand stond historisch laag en dat was niet nadelig voor ons. We aten een 3 gangen lunch bij 1 van de meest prestigieuze wijngaarden van Zuid Afrika: Delaire Graff. De maaltijd werd begeleid door wijnen waar je stil van werd. Dat alles kostte ons het luttele bedrag van 50 euro! En het eten was Michelin niveau…

Ik voelde me geweldig tijdens de vakantie. Nog nooit was ik zo bewust van mijn gehandicapt zijn. Tegelijk had ik een trots gevoel. Ik doe het wel maar even. Bij thuiskomst verdampt het gevoel vrij snel en zit je doordeweeks weer in je eentje in je rolstoel thuis. Dat bedoel ik niet meelijwekkend. Dat is gewoon de waarheid. De vakantie zit boven op de stapel herinneringen en het smaakt naar meer. Echt waar, je kan nog zo veel ondanks je rolstoel.

Helaas vervagen de herinneringen door de brute waarheid van pijn. Idiote pijn. Steeds meer pijn en steeds heftigere pijn. Dat is de reden dat ik een tijdlang niets heb geschreven. De pijn neemt extreem toe en ik breng de laatste significant meer tijd door in bed. De pijnen zijn anders, rauwer, gemener en vaker. De autonome neuropathie is ineens veel meer aanwezig. Ik heb er lang over nagedacht maar ga het gewoon delen met jullie. De stoelgang is een grote ramp geworden. Soms kan ik 14 dagen niet naar het toilet en is mijn buik opgeblazen alsof ik zwanger ben. De neuropathie blokkeert de autonome signalen aan de darmen om te ontledingen. Om dat op gang te krijgen gebruik ik 2 maal daags macrogol. Dat is een poeder dat je oplost in water en de zenuwen rond de darmen stimuleert. Het helpt niet of matig. Ik heb nu al een paar keer meegemaakt dat tijdens mijn slaap wel alles loop en je wakker wordt als een klein kind. In je broek gepoept! Dat is zo enorm frustrerend voor je vertrouwen. Om schade te voorkomen hebben we een incontinentie beschermhoes om de matras gedaan. Dan ben je pas 44!!

imageIk heb weer contact opgenomen met de pijnpoli. Ik zat in Utrecht maar ben naar Ede overgestapt. Mijn lieve ouders kunnen me dan makkelijker brengen. Ik heb me weer gemeld omdat ik de pijn niet meer acceptabel vind. Het is heftiger, op andere plaatsen en gekmakend. Als ook je billen beginnen met het ontvangen van dolksteken is er wel een soort grens bereikt. Ik heb een gesprek van een uur gehad met de anesthesist. Hij kwam tot de conclusie dat hij het nog niet heeft meegemaakt dat een jong iemand deze fase van neuropathie heeft. Dat is even slikken. De mokerslag kwam verderop in het gesprek. De trukendoos is leeg. Alle medicijnen zijn al gebruikt en de alternatieve pijnbestrijding heb ik ook al gehad. Van blowen tot Capsaïcine pleisters. Niks help. Goedbedoelde adviezen van medepatiënten om wietolie te gebruiken kan ik niets mee. Ik heb heftigere concentraties THC met de medicinale wiet tot mij genomen en dat deed ook niets. Er was nog 1 redmiddel: ruggenmergstimulatie. Dat is een plaatje dat op je ruggenmerg wordt aangebracht en constant stroom geeft om daarmee de pijnsignalen te verminderen. Ik gebruik nu Tens, dat is een pleister die je op je rug plakt en ook stroom geeft, maar dan indirecter. Helaas doet Tens niet echt wat bijzonders bij me. Fijne prikkeling die stroom, het haalt 5% of zo van de pijn weg. Ik ben doorverwezen naar Nieuwegein. Daar past men Eses (ruggenmergstimulatie) toe. De intake was een grote sof. Het zou kunnen helpen, maar geen garantie. Het wordt niet vergoed voor mensen met zenuwpijn door neuropathie. Wel voor mensen met zenuwpijn door rugklachten. Vaporiseren van de strohalm! Het is een zeer dure operatie en nog in een proeffase. Trouwens, er is nog iets wat ik echt supergaaf vind! Ik heb een paar keer in de krant gestaan om mijn verbazing over “openbaar” vervoer te uiten. Cool he?

We zijn in een ver gevorderd stadium met de WMO om ons huis aan te passen. Lopen gaat steeds lastiger en ik weet zeker dat het komende jaren niet echt beter wordt. Traplopen wordt steeds pijnlijker en is echt geen feestje meer. De bouwplannen zijn ver gevorderd en gelukkig hebben we de vader van een lieve vriendin aan onze zijde om te helpen. Hij is architect.

Ik ben enorm trots op mijn speech. 21 september stond ik op het podium van Pecha Kucha Veenendaal. Pecha wat? Ik knip en plak nu even de officiële definitie.Een Pecha Kucha-avond is een evenement waarbij deelnemers een diavoorstelling van 20 afbeeldingen presenteren, in een totale tijd van 6 minuten en 40 seconden. Elke afbeelding wordt daarbij precies 20 seconden getoond. Deze eisen dwingen de deelnemers creatief en to the point te zijn. Er zijn geen restricties betreffende de inhoud van de presentatie. Meestal probeert men een product of idee te presenteren. Een Pecha Kucha-avond kent doorgaans veertien deelnemers. De deelnemers (en een groot deel van hun publiek) komen doorgaans uit de wereld van design, architectuur, fotografie, kunst, wetenschap en andere creatieve gebieden. In een vorig leven was ik radiodj en dus gewend wat het is om te presenteren. Ik voelde me dan ook als een vis in het water. Ik moest het helaas oplezen want ik vergeet te vaak midden in een zin wat ik wilde gaan zeggen. Maar ik stond er wel maar mooi. Hieronder is de video, horen jullie ook eens de stem achter de blog 😉

 

Ok, alles bijgewerkt nu…;-)



Copyright 2018. All rights reserved.

Posted 14 oktober 2016 by PaulJansen72 in category "Geen categorie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *