oktober 19

Quo vadis?

Deze vraag heb ik mezelf vele malen gesteld. Waar gaat het heen? Hoe zal mijn leven er over 10 jaar uitzien? Of over 5 jaar? Of morgen? Vragen waar ik het antwoord schuldig op moet blijven. 2 jaar geleden had ik nog een duidelijk beeld waar ik heen wilde. Mijn carrière ging goed, meer dan genoeg geld voor handen en de wereld lag aan mijn voeten. Ik heb al veel van de wereld gezien en dat wilde ik voortzetten. Australië en Nieuw Zeeland staan nog op de lijst en Canada. Ik weet dat het nu ook kan, maar niet zo makkelijk meer. Een hoop geplan, aangepaste accommodaties en iemand mee die rijdt en de stoel mee kan meenemen.

Zodra er ook maar een drempel is aangepast aan de acomodatie worden de prijzen ook aangepast. Zelden naar beneden. En toch geniet ik van de uitjes die we doen. Een simpel weekend weg is al fijn. Daarbij kom je ook de gekste dingen tegen trouwens. Een huis zonder drempels is al vaak bestempeld als rolstoel-vriendelijk. Dat je over een giga deurpost moet komen of dat het huis wat hoger ligt en met een trappetje bereikbaar is vergeten we dan maar. Ik kan er wel om lachen. Mensen hebben geen idee wat we nodig hebben. Maar ik neem het ze niet kwalijk. Ik wist dat 2 jaar geleden ook niet. Maar nog even terugkomend op de vraag…we hebben plannen om wat eilanden in Indonesische archipel te bezoeken. Ik ben al op Java en Bali geweest en wil graag de kleinere eilanden zien. We dromen hardop, maar steeds duidelijker en steeds meer richting hoe we dat gaan doen. Dat komt dus wel goed.

‘Paul hoe gaat het?”, wordt vaak aan me gevraagd. Ook door mensen die ik niet ken, maar die mijn blog goed lezen. Fijne vraag, lastig antwoord. Als ik mezelf vergelijk met begin dit jaar, dan ben ik hard achteruit gekacheld. Basispijn is hoger geworden, pijnaanvallen zijn er vaker en intenser. Dat veroorzaakt een moeheid die niet normaal is. Na 10 uur slapen doodmoe wakker worden. Niet te geloven hoeveel moeheid er in me zit. Elke dag, nonstop. De doorbloeding in mijn voeten is achteruit aan het gaan en ik heb het met 36 graden koud. Waanzin! Spasmes zijn intenser. Ik zwiep steeds vaker dingen van tafel of laat wat uit mijn handen vallen. Toiletgang doet het niet zelf meer, dat moet met medicijnen worden geprikkeld. Ook is vaker mijn mannelijkheid niet te vertrouwen. En toch he….toch….ik ben niet ongelukkig te krijgen! Wel ben ik teleurgesteld in de ruggenmergstimulator. Hij doet gewoon niets voor me! 0,0, nada. De trukendoos van de pijnbestrijding is leeg. Alles is al geprobeerd. Enfin, dat kan je in eerdere blogs lezen.

Ik kom erachter dat ik omgang met mede-patienten lastig vind. Iedereen is zo snel boos of teleurgesteld. Wanneer ik zelf barst van de pijn ben ik alleen maar met mezelf bezig en dan vergeet je wel eens te vragen aan anderen hoe het gaat. Die druipen dan af na een paar keer. Ik lees de correspondentie eens na of ik nu wat geks zie, maar met de beste wil van de wereld zie ik het niet. Inmiddels laat ik het van me afglijden. Geen energie om er over na te denken. Dan niet hoor. Andersom komt ook voor. Je hebt iemand met wie je je helemaal op 1 lijn voelt zitten en dat is zo fijn. Ineens hoor je maanden niets en dan blijkt die gene bijna helemaal te zijn opgeknapt en dingen gaan weer perfect. Dan vind ik dat heel fijn voor diegene, maar jammer dat ik niet mee kon genieten van de wederopstanding. Er zijn ook diverse groepen op internet, vooral op Facebook, waar iedereen met neuropathie of diabetes samenkomt. Dat is dus helemaal niks voor mij. De venijnige toon tegen elkaar. De wedloop wie er zieliger is. De vele regels die worden toegepast, informatie die door moderators wordt achtergehouden omdat het niet in het Nederlands is. Pffffff, gelukkig kan ik heel goed zelf na denken, dat hoeven anderen echt niet te doen voor me. Met de staart tussen de benen weg van daar dus. We hebben nu een klein clubje mensen met wie we een groepje op Facebook hebben. Dat is fijn, vertrouwd en geborgen. Zelf een periode niets te melden? Prima. Zelf even iets van je af praten….de schouders zijn er. Echt heel fijn.

Ik ga weer vaker bloggen. Ik heb nog heel veel leuke dingen te bespreken. Dus ik ben er snel weer (had ik dat al niet eens gezegd ;-))

Tot snel…

 



Copyright 2018. All rights reserved.

Posted 19 oktober 2017 by PaulJansen72 in category "Geen categorie

6 COMMENTS :

  1. By Rosalie Royen on

    Hallo Paul,

    Ongelofelijk veel respect voor je positiviteit in deze pijnlijke situatie.
    Net zelf de diagnose dvn gekregen, moet ik zeggen dat het mij nog duizeld. Ik hoop dat het mij ook lukt in deze vibe te komen nadat ik van de eerste schok bekomen ben. Ik volg je blog inmiddels graag!

    Groet Rosalie

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Komt goed Rosalie! Hoop dat ik je kan helpen in accepatatie en dagelijks ongemak bij deze krankzinnige ziekte!

      Reply
  2. By Teuntje on

    Ik herken zoveel in je verhaal helaas. De gekmakende pijn van neuropathie, hoe leg je uit aan iemand wat je voelt en dat het niet is zoals andere pijnen die je hebt gevoeld. Ik slik pijnstillers zoals Tramadol en Cymbalta en soms helpt het, maar vaak ook niet. Vooral ‘s nachts is de pijn erg hevig. Qua lopen heb ik een half jaar geleden toegegeven dat dat mij niet meer lukt en ik heb een scootmobiel aangevraagd toen die ik nog moet krijgen. Ik had niet gedacht dat ik dit ooit zou zeggen, maar ik snak naar een scootmobiel zodat ik weer naar buiten kan. Ook werken lukt niet meer. Zelfs de gemakkelijkste dingen die ik vroeger deed zonder erbij na te denken, zijn een marteling geworden. Ik haal steun uit je blog omdat het mij ervan overtuigt dat ik niet gek of kleinzerig ben en dat ik die heftige pijn echt voel.

    Reply
    1. By PaulJansen72 (Post author) on

      Hi Teuntje,

      Compleet gekkenhuis hè? Tis te idioot voor woorden wat er met je gebeurt! Ik heb jouw medicatie ook geprobeerd. Het werkte alleen op de weegschaal. ?? Geniet je nog wel een beetje van de goede momenten? Die zijn er nog echt hoor!

      Reply
      1. By Teuntje on

        Hoi,
        genieten van de mooie momenten is er niet echt bij. De pijn en de pijnstillers belemmeren mij daarbij. De pijnstillers halen soms wel de scherpe randjes van de pijn weg, maar daar staat tegenover dat ze wel een soort zombie van me maken: suf en slaperig en traag. Misschien dat als ik de scootmobiel heb en ik weer naar buiten kan zonder de extra pijn van het lopen en de napijn als ik heb gelopen dat ik wel weer kan genieten.

        Ik heb mij pas sinds een aantal maanden ziek gemeld, want ik wilde zo graag aan het werk blijven. Ik moet ook nog mijn eerste gesprek met UWV hebben in de Ziektewet. Het is allemaal niet fijn. Ik denk vaak terug aan vroeger toen ik nog gezond was (ik heb diabetes type II en als gevolg daarvan neuropathie) en niet dag en nacht pijn had.

        Reply

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *