april 2

Weer beginnen

Het is al weer maanden geleden dat ik een blogpost heb geplaatst. Hoog tijd om de schrijfveer weer in de virtuele inktpot te stoppen. Ik ga de komende dagen weer beginnen met een nieuw opzet. In de afgelopen maanden is er zo onnoemelijk veel veranderd en dat is het schrijven waard!

Ik ben een opzet aan het verzinnen waarbij elke dag weer wat ga schrijven. Ook over zaken die niet direct een link hebben met neuropathie.

Tot over een paar maanden!

Paul

november 22

Schokkend verhaal

d927724cfafdf186d05525d39e223104cgfzb3auz2lmKen je het nog? Breakdancen en moonwalken? In de jaren 80 zeer populair door de combinatie van korte danspassen en staccato muziek. “Hey you, rocksteady crew”, dat werk. De dansbewegingen waren kort en een beetje houterig, alsof je onder stroom stond. Ik ben zelf een zeer slechte danser. Het ritme heb ik snel door maar het bewegen gaat wat minder soepel. Maar je weet wat de Dijk zong: “muzikanten dansen niet”. Ik houd me daar dan ook graag aan.

Sinds een paar weken kan ik ineens heel goed dansen. Vooral de schokkerige bewegingen gaan echt geweldig! Het geheim van deze verbetering is simpel: spasmes. Het liefste weiger ik deze dans als het me gevraagd wordt. Helaas heb ik geen enkel stukje eigen inbreng en word ik de dansvloer opgesleept, of ik nu wil of niet.

Spasmes zijn afschuwelijk. Ze zijn enorm pijnlijk en nogal dominant. Het begon een paar weken geleden in mijn benen en inmiddels doet het bekken ook mee. Ineens schiet je been snel en hard weg. Dat doet best pijn omdat het zo lomp gaat. Sinds een paar dagen doet het bekken/onderbuik ook mee en die bewegingen zijn zo fel dat ik echt de pijn moet wegbijten. Je hele onderlichaam schokt omdat  je lies ineens een paar centimeter naar voren schiet. Maar ik betrek Maike er (tegen mijn wil) ook bij. Ik ben dan niet bepaald een rustig persoon die naast haar ligt. Soms zijn de schokken zo hard dat ik echt naar adem moet happen. Dan verbijt ik de pijn met tranen in mijn ogen. Uiteindelijk houdt het vanzelf op of ik val in slaap, daar ben ik nog niet uit. Het lijkt voornamelijk te ontstaan wanneer ik mijn benen stil houd, dus bij slapen.

Ik vind dit één van de moeilijkste pijnen tot nu toe. Ik lig nu dan ook uitgeteld op bed en heb vreselijke spierpijn in mijn buik. Het vreet energie omdat je zo bezig bent met het opvangen van de spasmes. Het is al een tijdje sluimerend gaande realiseer ik me. Ik liet 3 jaar geleden voor het eerst zomaar iets uit mijn handen vallen. Dat was in een chique restaurant en leidde tot wat ongewilde aandacht op onze tafel. Ik zal dat moment nooit vergeten. Ik schoof het toen nog af op medicijnen. Was dat het maar, dan kon ik stoppen met het nemen daarvan en dan zou het vanzelf ophouden. Ik stoot steeds vaker wat om, ik laat ineens iets vallen uit mijn handen of mijn arm maait ineens van me vandaan.

Ik ga me dus maar in een geel hesje vertonen en zal een hekje om me plaatsten zoals ze dat doen bij wegwerkzaamheden. Kom niet in de buurt wegens vallend servies of ernstige schokkende ledematen.

 

november 10

Het went maar moelijk

img_0305Zoef, rakelings schiet ik langs stoelen. Net op tijd beweeg ik mijn handen naar mijn wielen en met een minimale ingreep kom ik op de juiste plaats tot stilstand. Mijn handen raakten de wielen met juist de benodigde kracht om bijna stil te vallen bij mijn doel. Het voelt of ik al jaren in een rolstoel zit, dat is echter niet zo. Pas een vol kalenderjaar in december.

Ik ben me enorm bewust van mijn gehandicapt zijn. En dat is niet negatief bedoeld. Een Geuzennaam? Dat dan ook weer niet. Ik red me gewoon goed in mijn rolstoel en ik ben daar enorm blij mee. Ik zou niet weten waar ik die vaardigheid vandaan heb. Ik heb mijn rijbewijs niet in 1 keer gehaald en dat is een eufemisme.  Maar mij hoor je er niet over klagen, ik ben er blij om. Het valt me ook op dat mijn omgeving (nietszeggend woord trouwens) er niet aan heeft moeten wennen. Het leek al snel normaal.

Ik heb een paar extreme weken achter de rug. Weken waarin ik me niet blij voelde, eerder wanhopig. Ik weet niet meer wat het plafond is qua pijnsensatie. Ik kwam de afgelopen weken niet verder dan mijn bed, zowel slapend als wakker. Tussen beide zat zoveel waanzinnige pijn. Werkelijk niet fijn. Ik heb een ritme ontdekt, een die me niet vrolijk stemt. Ik heb altijd pijn, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Dat zijn 604.800 seconden in een week om er maar even wat imponerende cijfers tegenaan te gooien. Het ritme is als volgt: ik heb een basispijn en op onvoorspelbare momenten gaat deze opeens omhoog. Die basispijn is inmiddels al een soort norm geworden. Maar bovenop deze pijn komen pijnaanvallen. Die uiten zich in steken, jeuk, kriebel en de ergste: alsof er wordt gezaagd in je lichaam. Die pijnaanvallen zakken na een onvoorspelbare tijd weer iets af. Maar de basispijn is na zo’n aanval toegenomen. Dat moet je weer gaan accepteren en daar wordt je dan weer doodmoe van.

En zo gaat het langzaam maar intens steeds een tandje achteruit. Hoe werkt het brein van Paul? Die ondergaat de pijn. Moppert en klaagt via iMessage naar zijn vrouw en doet naar anderen enorm zijn best om het geheel te bagatelliseren. Maar dat is toch doodvermoeiend? Ja! Neem daarbij ook de nachten wakker liggen tijdens de aanvallen mee. Tranen, tandenknarsend en verbijtend neem ik de aanvallen in ontvangst. Iets zegt mij dat deze strategie niet erg duurzaam is.

Maar hoe moet ik het dan doen? Accepteren dat het zo is, dat je er geen invloed op hebt en dat je je niet druk moet maken om wat anderen vinden? En daar zit hem de kneep. Daar heb ik soms moeite mee. Ik ben geen klager, jankerd, negatieveling, zeurpeut, etc. Word je daar gek van? Ja. Het beetje energie dat over is na al die waanzin van pijnaanvallen, ga ik besteden aan bezig zijn met wat anderen er van vinden. Toch vinden deze gedachten niet vaak plaats. Goddank! Afgelopen weken tijdens die mensonterende aanvallen komen ze voor, misschien een uur per dag. De rest van de tijd vermaak ik me en weet ik de pijn geen podiumplaats te geven. Ik ben gewoon enorm gelukkig.

Mijn grootste probleem is acceptatie van de gevolgen van medicijnen. Naar foto’s van mezelf kan ik bijna niet kijken. Wat een dikke kop! Het is een stuk acceptatie dat ik lastig onder de knie krijg. In de basis snap ik het. Ik eet niet extreem veel, mijn suikerwaarden zijn onder controle, ik lust een glaasje wijn en beweeg elke dag het maximale dat haalbaar is. Toch heeft mijn lichaam vormen aangenomen waar ik niet blij mee ben. De ratio zegt dat het door die cocktail aan medicijnen komt. De emotie gaat met me op de loop wanneer ik een foto zie. Ik zie alleen een dikke kop. Ik zie niet de man die enorm geniet van waar hij mee bezig is. De harde cijfers zijn dat ik geen overgewicht heb. Heel simpel! Bij iedere halfjaarlijkse controle bij de internist is het gewoon goed. Bleef dat maar eens bij me hangen….

Verder zijn er natuurlijk ook gave dingen gaande. Man, wat een hoop aandacht op deze persoon de laatste tijd. Gaaf! Ik stond gewoon op de voorkant van de diabc, ik stond op het podium, ik stond in kranten en de reacties op mijn blog zijn positief en fijn. Ik ben ook gevraagd om maandelijks een column te schrijven voor diabetestrefpunt.nl En waar maak ik me druk om? Je raadt het al…..zucht….

oktober 27

In de media

A.s zaterdag komt de nieuwe diabc uit. Dat is een tijdschrift voor mensen met diabetes. Ik sta op de cover en dat is een gaaf gevoel. Lig ik me daar het weekend van mensen op te fleuren met mijn liefste lach. Ik heb ook het artikel en de foto naast het artikel er aan toegevoegd.

diabc-1voordiabc-artikel1diabc-artikel2

 

oktober 14

Bijpraten

Het voelt als lang geleden. En wanneer ik naar de datum kijk is dat het ook. Het schrijven van een nieuwe blog is enorm op de achtergrond geraakt. Ik was druk bezig met het ondergaan van nieuwe en pijnlijke ontwikkelingen van mijn ziektes. Zowel mentaal als fysiek. Ik moet even goed nadenken hoe ik ga schrijven wat ik wil vertellen. Er is zoveel….

img_3836Onze vakantie in Afrika lijkt al weer zo lang geleden! Het was zo’n ontzettend gave en indrukwekkende vakantie. Het oog in oog staan met een kudde olifanten, neushoorns, buffels en leeuwen is met geen toetsenbord te beschrijven. Natuur is overweldigend en emotioneel. Het is zo puur dat we het bijna niet meer (h)erkennen. In slaap vallen in je aangepaste woning midden in Kruger park is me een ervaring. De geluiden van lachende hyena’s, de brul van leeuwen en de roep van jakhalzen midden in de nacht is zowel angstig als enorm mooi. We hebben geknuffeld met in het wild levende cheeta’s. Als je ze aait, knorren ze zoals een kat dat doet. Enige verschil is dat het aaiende onderwerp 10 minuten geleden zijn buikje rond heeft gegeten aan een impala die 12 minuten geleden nog rende. Een kudde olifanten die midden op de route hun tijd neemt om naar de juiste bladeren in de boom te zoeken, Zo onnoemelijk groot, sterk en kwetsbaar tegelijk. Het hoogtepunt van de reis was een troep leeuwen die we in de schemering zagen. Dwars door de struiken reden we naar de groep die ondanks de koplampen van de jeep gewoon doorging met leeuw zijn. Of we er niet waren! Het mannetje besloot na de eetsessie te laten zien wie de baas was en brulde, op 4 meter afstand. Een geluid dat zo mooi en angstig is…geweldig.

De vakantie heeft me geleerd dat de beperkingen van gehandicapt zijn vooral bij de gehandicapte liggen. Ik ben met mijn rolstoel de Tafelberg op gegaan met een lift en daarna van de geijkte paden gegaan. Daardoor zag ik net even iets meer dan wanneer de instelling “kan niet” werd toegepast. Na de flora en fauna zijn we het wijngebied Stellenbosch in gegaan en hebben daar genoten van de beste gerechten en de mooiste wijnen op de meest spectaculaire plaatsen die je kan bedenken. De Rand stond historisch laag en dat was niet nadelig voor ons. We aten een 3 gangen lunch bij 1 van de meest prestigieuze wijngaarden van Zuid Afrika: Delaire Graff. De maaltijd werd begeleid door wijnen waar je stil van werd. Dat alles kostte ons het luttele bedrag van 50 euro! En het eten was Michelin niveau…

Ik voelde me geweldig tijdens de vakantie. Nog nooit was ik zo bewust van mijn gehandicapt zijn. Tegelijk had ik een trots gevoel. Ik doe het wel maar even. Bij thuiskomst verdampt het gevoel vrij snel en zit je doordeweeks weer in je eentje in je rolstoel thuis. Dat bedoel ik niet meelijwekkend. Dat is gewoon de waarheid. De vakantie zit boven op de stapel herinneringen en het smaakt naar meer. Echt waar, je kan nog zo veel ondanks je rolstoel.

Helaas vervagen de herinneringen door de brute waarheid van pijn. Idiote pijn. Steeds meer pijn en steeds heftigere pijn. Dat is de reden dat ik een tijdlang niets heb geschreven. De pijn neemt extreem toe en ik breng de laatste significant meer tijd door in bed. De pijnen zijn anders, rauwer, gemener en vaker. De autonome neuropathie is ineens veel meer aanwezig. Ik heb er lang over nagedacht maar ga het gewoon delen met jullie. De stoelgang is een grote ramp geworden. Soms kan ik 14 dagen niet naar het toilet en is mijn buik opgeblazen alsof ik zwanger ben. De neuropathie blokkeert de autonome signalen aan de darmen om te ontledingen. Om dat op gang te krijgen gebruik ik 2 maal daags macrogol. Dat is een poeder dat je oplost in water en de zenuwen rond de darmen stimuleert. Het helpt niet of matig. Ik heb nu al een paar keer meegemaakt dat tijdens mijn slaap wel alles loop en je wakker wordt als een klein kind. In je broek gepoept! Dat is zo enorm frustrerend voor je vertrouwen. Om schade te voorkomen hebben we een incontinentie beschermhoes om de matras gedaan. Dan ben je pas 44!!

imageIk heb weer contact opgenomen met de pijnpoli. Ik zat in Utrecht maar ben naar Ede overgestapt. Mijn lieve ouders kunnen me dan makkelijker brengen. Ik heb me weer gemeld omdat ik de pijn niet meer acceptabel vind. Het is heftiger, op andere plaatsen en gekmakend. Als ook je billen beginnen met het ontvangen van dolksteken is er wel een soort grens bereikt. Ik heb een gesprek van een uur gehad met de anesthesist. Hij kwam tot de conclusie dat hij het nog niet heeft meegemaakt dat een jong iemand deze fase van neuropathie heeft. Dat is even slikken. De mokerslag kwam verderop in het gesprek. De trukendoos is leeg. Alle medicijnen zijn al gebruikt en de alternatieve pijnbestrijding heb ik ook al gehad. Van blowen tot Capsaïcine pleisters. Niks help. Goedbedoelde adviezen van medepatiënten om wietolie te gebruiken kan ik niets mee. Ik heb heftigere concentraties THC met de medicinale wiet tot mij genomen en dat deed ook niets. Er was nog 1 redmiddel: ruggenmergstimulatie. Dat is een plaatje dat op je ruggenmerg wordt aangebracht en constant stroom geeft om daarmee de pijnsignalen te verminderen. Ik gebruik nu Tens, dat is een pleister die je op je rug plakt en ook stroom geeft, maar dan indirecter. Helaas doet Tens niet echt wat bijzonders bij me. Fijne prikkeling die stroom, het haalt 5% of zo van de pijn weg. Ik ben doorverwezen naar Nieuwegein. Daar past men Eses (ruggenmergstimulatie) toe. De intake was een grote sof. Het zou kunnen helpen, maar geen garantie. Het wordt niet vergoed voor mensen met zenuwpijn door neuropathie. Wel voor mensen met zenuwpijn door rugklachten. Vaporiseren van de strohalm! Het is een zeer dure operatie en nog in een proeffase. Trouwens, er is nog iets wat ik echt supergaaf vind! Ik heb een paar keer in de krant gestaan om mijn verbazing over “openbaar” vervoer te uiten. Cool he?

We zijn in een ver gevorderd stadium met de WMO om ons huis aan te passen. Lopen gaat steeds lastiger en ik weet zeker dat het komende jaren niet echt beter wordt. Traplopen wordt steeds pijnlijker en is echt geen feestje meer. De bouwplannen zijn ver gevorderd en gelukkig hebben we de vader van een lieve vriendin aan onze zijde om te helpen. Hij is architect.

Ik ben enorm trots op mijn speech. 21 september stond ik op het podium van Pecha Kucha Veenendaal. Pecha wat? Ik knip en plak nu even de officiële definitie.Een Pecha Kucha-avond is een evenement waarbij deelnemers een diavoorstelling van 20 afbeeldingen presenteren, in een totale tijd van 6 minuten en 40 seconden. Elke afbeelding wordt daarbij precies 20 seconden getoond. Deze eisen dwingen de deelnemers creatief en to the point te zijn. Er zijn geen restricties betreffende de inhoud van de presentatie. Meestal probeert men een product of idee te presenteren. Een Pecha Kucha-avond kent doorgaans veertien deelnemers. De deelnemers (en een groot deel van hun publiek) komen doorgaans uit de wereld van design, architectuur, fotografie, kunst, wetenschap en andere creatieve gebieden. In een vorig leven was ik radiodj en dus gewend wat het is om te presenteren. Ik voelde me dan ook als een vis in het water. Ik moest het helaas oplezen want ik vergeet te vaak midden in een zin wat ik wilde gaan zeggen. Maar ik stond er wel maar mooi. Hieronder is de video, horen jullie ook eens de stem achter de blog 😉

 

Ok, alles bijgewerkt nu…;-)

september 22

Pecha Kucha

img_5393Gisteren stond ik op het podium van de Pecha Kucha night in Veenendaal. PechaKucha is Japans voor ‘geroezemoes’, een wereldwijd fenomeen dat tot nu toe alleen nog in een aantal grote steden in Nederland georganiseerd wordt. Het is een verbazingwekkend platform voor welk creatief persoon dan ook (ontwerpers, architecten, kunstenaars, wetenschappers, dromers, politici, critici, studenten, etc.) om hun idee te presenteren in een standaard format van 20 plaatjes, die ieder 20 seconden blijven staan.
Het is de plek om je werk, mode, kunst, ontwerp, gemaakte project of welk goed idee dan ook te presenteren dat de geest  en creatieve ziel inspireert van zowel degene die de avond organiseren als de bezoekers die het ervaren. Het overstijgt en verbindt daarmee de kleine onzichtbare  creatieve netwerken.

Het ‘geroezemoes’ dat ontstaat na deze presentaties is uiting van de onderlinge ontmoeting tussen de sprekers en luisteraars die een aanzet vormt tot verdere creatieve ontwikkeling en samenwerking van de diverse partijen. Dit komt de Veenendaalse gemeenschap ten goede.

Ik was de eerste spreker die avond en ik noemde mijn speech rollend genieten. Hoe je ondanks een pijnlijke ziekte en een rolstoel toch positief kan blijven en blijft genieten van het leven. Binnenkort komen de professionele opnames van de night beschikbaar. Vanuit het publiek filmde mijn vrouw en hieronder een kleine preview van mijn speech.

 

augustus 30

Wat lang geleden…

Ik ben met het schrijven van blogs bijna net zo onvoorspelbaar als mijn ziekte. Je kunt er dus geen pijl op trekken en een patroon vinden is schier onmogelijk. Maar eindelijk was het tijd volgens mijn creatieve hersenen. Er is uiteraard veel gebeurd! Een droomreis naar Afrika, een huis dat verbouwd gaat worden en wat ontwikkelingen van mijn ziekte. De uitdaging is nu om de brij aan gedachten zo te ordenen dat iemand buiten mijn hersenen er iets van snapt. Laat ik met mezelf beginnen 😉

Ik ben gestopt met lidmaatschap van alle patiëntengroepen over pijn in het algemeen en die van neuropathie in het bijzonder. In het begin van min ziekte vond ik de erkenning en herkenning enorm fijn om mee te maken. Ik wilde er ook actief aan mee doen en toen ik werd gevraagd om mee te doe in het beheer van een facebookgroep over neuropathie zei ik dan ook enthousiast “Ja!”. Het leek me zo fijn om met mijn positieve kijk op de wereld bij te dragen in het delen van de onzekerheid en verdriet van deze idiote ziekte. Enthousiast begon ik aan initiatieven om een informatieve site over neuropathie te beginnen. Maar als snel kreeg ik het inzicht dat het niets voor me toevoegde. Ik werd eigenlijk enorm chagrijnig van zo’n groep. Dat had ik eigenlijk van tevoren kunnen weten. Ik heb nooit van groepen gehouden. Zodra er een wij gevoel ontstaat taai ik over het algemeen snel af. Het benauwd me en ik wil dan weg. Dat staat haaks op mijn extraverte en enthousiaste gedrag. Ik houd gewoon niet van groepen, te druk, te veel gekakel en vooral te veel gezeur. Ik heb gelukkig uit de groep van mensen met neuropathie een stuk of 4 contacten overgehouden met wie ik al snel veel eerlijker werd. Dat is eigenlijk altijd mijn probleem, psychologiseer ik er nu op los. Ik vind het met een paar mensen een goed gevoel hebben altijd leuker dan een acteren in een groep. Ik ben blij met de Henken, Antoonen, Ingriden en Akkes die ik er aan overgehouden heb.

Het werd me te negatief in de groep. Het benauwde me, ergerde me…ik kon er gewoon helemaal niets mee. Ik uit ben uit alle groepen gestapt en het voelt als een soort opluchting. Ik vond het allemaal zo negatief en vol zelfmedelijden. Ik geef daar geen oordeel over! Ik zeg alleen dat ik er niets mee kan. Ik bespeurde desinteresse. Het begint met minder bezoeken, dan ga je updates uitzetten en uiteindelijk sta je buiten de groep. Heerlijk! Ik ga het gewoon op mijn manier doen. Dat houdt in dat ik gewoon doe hoe ik denk dat het moet. Ja een glas cognac ja een wijntje en ja gaan voor gezelligheid. Niet ontkennen dat ik ziek ben maar er gewoon geen ding van maken. Het voelt nu goed. Zo ga ik de komende jaren in.

Het is hard achteruitgaan sinds mijn laatste bericht. Ik zit permanent in de rolstoel. Staan op mijn voeten resulteert in idiote pijn. Deze wordt steeds heftiger, gemener en onvoorstelbaarder. 1 munitie op voeten staan betekent een paar dagen op bed liggen met idioot gierende pijn. Dat is gewoon niet te doen. Dus altijd in de rolstoel om te voorkomen dat ik ga staan. Het is het gewoon niet waard.  Daarnaast kan ik door de dikkevezelneuropathie qua spierkracht steeds minder spieren belasten. Maar hoe doe je dat als levensgenieter en bewegelijk mens? Tja, daar probeer ik achter te komen. Dat gaat niet helemaal automatisch bij mij. De pijn is dus heftiger en gemener geworden. Ik kan soms stil in mijn eentje huilen. Uit onmacht, uit angst en uit verdriet. Zo had ik het allemaal niet voorgesteld. Er zijn nu dagen dat ik niet uit bed kom. Elke ochtend maakt Maike me wakker om te weten hoe mijn dag gaat zijn. Lukt het me uit bed te komen? Heb ik contact met mijn benen? Als dat niet lukt haalt mijn lieve Maike beneden koffie, een potje yoghurt en wat boterhammen met een pot jam. Dan kan ik die als lunch smeren en eten. Goddank is dit niet elke dag maar het neemt wel toe.

De autonome kant van neuropathie neemt toe. Op dit moment is het 12 dagen geleden dat ik naar het toilet ben gegaan voor de grote boodschap. Mijn zenuwen geven niet meer de opdracht aan mijn darmen om te ledigen. Idioot en pijnlijk! Macrogol gaat er grote hoeveelheden in. Dat is een zakje dat je oplost in water en dat er voor zorgt dat de ontlasting zacht wordt, Daarna is het een kwestie van hopen 😉 dat de darmen een prikkel krijgen om het er ook daadwerkelijk uit te gooien. Helaas gebeurt dat dan wel eens midden in de nacht. Dan word je wakker op een zeer gênante en ongelofelijke wijze. We hebben inmiddels een incontinentiebescherming om de matras zitten. Een andere vorm van de autonome neuropathie is temperatuurwaarneming. Afgelopen week waren de temperaturen buiten ver boven de 30 graden en ik had koude vingers en tenen. Bizar! Ik weet er geen ander woord voor dan bizar!

Vorige week ben ik naar de pijnpoli in Ede gegaan. Ik was tot dan patiënt van het UMC in Utrecht maar daar naar toe reizen is niet zo makkelijk meer. Ik wilde dus naar Ede, die afstand zou ik nog met mijn  handbike kunnen doen. Heel lang en mooi gesprek gehad met de anesthesist gehad. Hij nam de tijd voor me en was verbaasd dat iemand op mijn leeftijd zoveel progressie heeft in neuropathie. Dat vond ik geen fijne opmerking. Dat bedrukt een beetje mijn angst. Nadat we alle mogelijkheden van pijnbestrijding hebben doorlopen kwamen we tot de conclusie dat ik eigenlijk alle opties al heb doorlopen en dat ik ook op de pijnpoli ben uitgedokterd. Kreeg spontaan tranen in mijn ogen toen ik dat hoorde…is het zo slecht mij dan? We kunnen alleen nog wat schuiven in medicatie en kijken of dat verlichting geeft. Of….ruggenmergstimulatie! Ik heb een heel lieve zus die in een ziekenhuis werkt en wel eens een dienst draait met een anesthesist. Schat zoals ze is heeft ze mijn ontwikkeling voorgelegd. Als eerste zei de pijnbestrijder dat neuropathie de grootste uitdaging is voor pijnbestrijding, Het lukt ze niet om de pijn volledig te kunnen behandelen. Maar…in Nieuwegein doen ze aan ruggenmergstimulatie. Mijn zus heeft de brochure naar me gemaild en ik nam dat uitgeprint mee naar Ede. Van de methode was de anesthesist op de hoogte. Hij heeft me nu aangemeld voor een intake. Dan moeten worden bekeken of het in een ernstig ver ontwikkelde status nut heeft. Heeft het dat? Dan ga ik de wachtlijst op. Het is een nogal intensief project waar je veel ondersteuning krijgt van het ziekenhuis. Ik hoop zo dat het goed kan uitpakken voor mij!

IMG_1881Natuurlijk eindig ik deze pittige update met het positieve. Afgelopen weekend hebben we getuigen en anderen, die wat hebben gedaan op de bruiloft, gevierd dat we 5 jaar getrouwd zijn. Ik heb een heerlijke avond gehad zoals het altijd was! Ik was weer heerlijk lachend en dominant aanwezig. Voelde fijn. En ik weet dat ik met deze club lieve vrienden ik het ga redden. Ik ben strijdbaar! Over 4 weken sta ik op het podium van de Pecha Kucha nacht. Een soort TEDtalk waarbij inspireerde sprekers in 20 slides van 20 seconden vertellen over hun leven en ideeën. Bij mij wordt het een positief en opbeurend verhaal….gewoon omdat het zo is. Volgende update gaat over Afrika…

 

juni 10

Aanpassen

aanpassenIk kijk al een tijd om me heen in een lege, stille kamer. Eric Satie speelt op de achtergrond zijn Gymnopédies. De vaatwasser is gestopt met het wegspoelen van de resten van een mooie avond. Naast mij staat een leeg glas Cognac. Ik huil. Ik voel en proef. Bitter, zoet, zout, zuur. Alle basissmaken verzamelen zich in mijn mond. Ook in mijn hersenen, in mijn gevoel, in mijn zijn, in mijn Paul. We hebben een mooie reis gemaakt naar Afrika. Ik verzamel de momenten en stop ze in een film. Flarden, momenten, indrukken, gevoelens, trots en ook pijn.

Mijn voeten doen het niet meer. Het is uit, over en klaar. 43 jaar op gestaan en het is nu echt over. Ze bezwijken en kunnen het niet meer. Alleen het aanraken van de vloer doet al pijn. Staan is een complete marteling. Er is niemand die me voorschrijft dat het klaar is. Bij deze ziekte sta je er alleen voor. Jij tegen je lichaam. Een ongelijke strijd. Ik moet zelf het onderspit delven en het toegeven. Staan doet pijn. Staan is de norm. Staan is snelheid. Zo gewoon. Je staat op en loopt. Naar kennis. Naar mooie momenten. Naar belevingen. Naar smaken. Naar geuren. Het is zo gewoon dat je er niet bij stil staat. Grappig, bij stil staan. Maar het is geen dokters advies dat ik niet meer moet staan. Is het dan wel een goede beslissing? De rolstoel is het enige alternatief.

Ik ben niet somber. Ik ben niet teleurgesteld, Ik ben emotioneel. Hoe kan het dat een paar minuten op je voeten staan leidt tot enorme pijnen? Dat je voeten in een bankschroef liggen die langzaam, heel langzaam, tergend langzaam wordt aangedraaid. Ik wil dat afschuwelijke gevoel voorkomen. Het is het staan niet meer waard. Niemand die zegt dat het medisch niet meer kan. Ik beslis het zelf. Omdat ik geen pijn meer wil. Omdat ik niet meer 3 dagen op bed wil liggen van de pijn door 3 minuten op mijn voeten te staan.

Start van een nieuw hoofdstuk zegt mijn ratio. Godverdomme zegt mijn gevoel. Kan er geen ander woord voor vinden dan dat. Excuses als ik iemand met geloof terg. Mijn humor zegt dan meteen weer dat zij dan lange tenen hebben. Vind dat zelf nogal grappig.

Morgen staat de wmo met 2 man sterk op de stoep. Om onze aanvraag voor aanpassen van het huis te bespreken. Budgethouder en een bouwkundige, het wordt dus echt! Ik heb 2 dagen op bed gelegen. Boven. Alleen. Maike moest ontbijt, lunch, water en medicijnen klaarleggen. Alleen maar omdat ik op mijn voeten stond, gewoon, normaal. Het is al de zoveelste keer dat ik ben uitgeschakeld. Maar nogmaals, het is niet door een arts onderschreven dat dit moet. Ik beslis zelf dat normaal doen te vaak en te extreem pijn doet.

Morgen komen ze ook van Medipoint. Om de drempelhulpen te brengen. Dan kan ik ook zonder veel moeite naar buiten. Morgen komt Auke de tuin aanpassen. Meer tegels in het gras en een deel van de trap als helling. Zodat ik gewoon buiten kan zitten. Rollen zonder gras en meteen de helling op, daar waar ik wil zijn. Onder de oude eikenboom, in onze tuin. Morgen gaat Maike een kast bouwen waar de kussens in kunnen, dan kan ik zelf de bank bekleden en buiten zitten.

Somber? Dat ben ik niet. Het is de nieuwe waarheid en pas me weer aan.  Het gaat alleen snel. Te snel…

mei 31

Pijnlijke vakantie

IMG_7282Met een doffe klap raakt de rolstoel de straat. Ik lig languit op de vuile ondergrond. Enigszins gegeneerd krabbel ik overeind en kijk boos naar mijn rolstoel. Wetende dat de techniek in orde is probeer ik mijn fout te verbloemen door aandachtig de techniek te bestuderen. Gelukkig bestaat dit dorp uit een halve man en een paardenkop. Snel naar de auto rollen en weg van hier. In Prince Albert gebeurt nooit iets op zondag. De straten zijn verlaten en snakken naar water om het vuil weg te kunnen spoelen. De 2 andere bezoekers van het hotel hebben een mooie avond denk ik dan maar. We hebben gegeten in een hotel in koloniale stijl. Het was de enige keuze…

Ik ben in Afrika. Ik ben 3 weken op vakantie in het land dat mij altijd heeft gefascineerd. Mijn grote droom om heen te gaan. Ik heb al grote delen van de wereld mogen zien en Zuid Afrika stond hoog op mijn lijst van ooit te bezoeken landen. Ondanks dat ik in een rolstoel zit, altijd gierende pijn heb en mijn energie nog nooit zo laag was hebben we het gedaan. Ik ben trots! We hebben het gewoon gedaan…

Op Facebook plaats ik met mijn eigen account de mooie plaatjes. Paul op, onder, naast, boven en in een berg. Het is net of ik normaal ben. Grote glimlach op een terras met een glas wijn. In vervoering bij het oog in oog staan met een leeuw. Elke avond lekker eten. Als je mijn pagina bekijkt zie je niets dan positiviteit. Alsof de ziekte even op de achtergrond is en niet bestaat. OK, je ziet die rolstoel. Maar voor de rest dezelfde plaatjes.

Helaas is de waarheid zo anders. Natuurlijk geniet ik met volle teugen! Natuurlijk laat ik me het eten en drinken goed smaken. Ondertussen ben ik dus wel gewoon heel ziek. En dat laat zich helaas weer zo ontzettend gelden. Ik moet met tranen in mijn ogen bekennen dat er weer 2 ongelofelijk frustrerende en pijnlijke achteruitgangen aan de oppervlakte zijn gekomen. Ik heb al een paar weken last van zitten. Dat klinkt zo idioot; pijn van het zitten. De zitbotjes doen continue pijn, afschuwelijke pijn. Verzitten helpt even, daarna is het weer keihard terug. Op bed liggen doet ook pijn. Gekmakend! Het was al paar weken merkbaar maar tijdens deze vakantie is het er 24 uur per dag. Natuurlijk dacht ik als echte positieve denker dat het door vele zitten in rolstoel komt. Maar ook bij het liggen en zitten in normale stoelen doet het pijn. Het blijkt weer eens een kenmerk van die verdomde neuropathie te zijn. Het is drukpijn. De zenuwen geven een verstoord signaal af aan de hersenen. Dit blijft dus!

Een nieuwe en heel droevige ontwikkeling is het staan. Ik kon nog wel eens staan en lopen op mijn voeten. Niet superlang, maar het kon. Al een paar weken lukt het me niet meer. Ik zak door mijn voeten en het staan doet zo veel pijn. Op Schiphol, bij de heenreis, moest ik voor het eerst naar een invalidentoilet. Als een lamme trok ik mezelf uit de stoel naar het toilet. Ik heb er eerst stevig zitten huilen. De eerste keer is altijd lastig. De hele vakantie al rijd ik toiletten in om mijn behoefte te kunnen doen. Hoe ga ik dat zo thuis doen dan? Een vraag die ik voor me uitschuif, maar over 3 nachten ben ik weer thuis.

Ik zit nu in een prachtig grote living met een uitzicht op de beroemde Tafelberg. We hebben net heerlijk gegeten en uiteraard heerlijk afgesloten met een mooie cognac. Toen we in ons appartement aankwamen wilde ik dit gaan schrijven. Even alles van me af zetten. Het is zo ontzettend gemeen dat ik tijdens mijn verdiende vakantie weer nieuwe achteruitgangen moet constateren. Dat wat thuis al is ingezet niet overgaat. Dat op vakantie gaan en ontspannen genieten niet helpt om dit te vergeten. Het is er dus nu en weer moet ik gaan schakelen, naar beneden bijstellen. Wanneer houdt die klote achteruitgang eens op?

Dit zijn toch helaas de dingen die je meemaakt op je vakantie. De nieuwe indrukken verzachten voor een groot deel de pijn. Ze lijken nieuwe energie te geven waardoor de pijn iets lichter lijkt. Maar zodra je op bed ligt is het wel voorbij. Dan begint het weer, steeds iets gemener en pijnlijker. Maar liever hier in Afrika dan thuis! De pijn komt toch wel maar ik kan in deze verbazingwekkend mooie wereld van het wilde leven de ontwikkelingen iets beter opvangen. Thuis moeten we er maar weer een draai aan geven. Ik geniet nog even van 3 dagen Zuid Afrika. Dat pakt niemand mij meer af…..

P.s. Ik heb mijn best gedaan zo foutloos mogelijk te schrijven. Ik heb echter geen printer om het verhaal op papier te kunnen afdrukken. Daardoor is controle en redigeren achterwege gebleven. Neem een grammaticale of spelling-fout maar even als ongemak mee.