mei 31

Pijnlijke vakantie

IMG_7282Met een doffe klap raakt de rolstoel de straat. Ik lig languit op de vuile ondergrond. Enigszins gegeneerd krabbel ik overeind en kijk boos naar mijn rolstoel. Wetende dat de techniek in orde is probeer ik mijn fout te verbloemen door aandachtig de techniek te bestuderen. Gelukkig bestaat dit dorp uit een halve man en een paardenkop. Snel naar de auto rollen en weg van hier. In Prince Albert gebeurt nooit iets op zondag. De straten zijn verlaten en snakken naar water om het vuil weg te kunnen spoelen. De 2 andere bezoekers van het hotel hebben een mooie avond denk ik dan maar. We hebben gegeten in een hotel in koloniale stijl. Het was de enige keuze…

Ik ben in Afrika. Ik ben 3 weken op vakantie in het land dat mij altijd heeft gefascineerd. Mijn grote droom om heen te gaan. Ik heb al grote delen van de wereld mogen zien en Zuid Afrika stond hoog op mijn lijst van ooit te bezoeken landen. Ondanks dat ik in een rolstoel zit, altijd gierende pijn heb en mijn energie nog nooit zo laag was hebben we het gedaan. Ik ben trots! We hebben het gewoon gedaan…

Op Facebook plaats ik met mijn eigen account de mooie plaatjes. Paul op, onder, naast, boven en in een berg. Het is net of ik normaal ben. Grote glimlach op een terras met een glas wijn. In vervoering bij het oog in oog staan met een leeuw. Elke avond lekker eten. Als je mijn pagina bekijkt zie je niets dan positiviteit. Alsof de ziekte even op de achtergrond is en niet bestaat. OK, je ziet die rolstoel. Maar voor de rest dezelfde plaatjes.

Helaas is de waarheid zo anders. Natuurlijk geniet ik met volle teugen! Natuurlijk laat ik me het eten en drinken goed smaken. Ondertussen ben ik dus wel gewoon heel ziek. En dat laat zich helaas weer zo ontzettend gelden. Ik moet met tranen in mijn ogen bekennen dat er weer 2 ongelofelijk frustrerende en pijnlijke achteruitgangen aan de oppervlakte zijn gekomen. Ik heb al een paar weken last van zitten. Dat klinkt zo idioot; pijn van het zitten. De zitbotjes doen continue pijn, afschuwelijke pijn. Verzitten helpt even, daarna is het weer keihard terug. Op bed liggen doet ook pijn. Gekmakend! Het was al paar weken merkbaar maar tijdens deze vakantie is het er 24 uur per dag. Natuurlijk dacht ik als echte positieve denker dat het door vele zitten in rolstoel komt. Maar ook bij het liggen en zitten in normale stoelen doet het pijn. Het blijkt weer eens een kenmerk van die verdomde neuropathie te zijn. Het is drukpijn. De zenuwen geven een verstoord signaal af aan de hersenen. Dit blijft dus!

Een nieuwe en heel droevige ontwikkeling is het staan. Ik kon nog wel eens staan en lopen op mijn voeten. Niet superlang, maar het kon. Al een paar weken lukt het me niet meer. Ik zak door mijn voeten en het staan doet zo veel pijn. Op Schiphol, bij de heenreis, moest ik voor het eerst naar een invalidentoilet. Als een lamme trok ik mezelf uit de stoel naar het toilet. Ik heb er eerst stevig zitten huilen. De eerste keer is altijd lastig. De hele vakantie al rijd ik toiletten in om mijn behoefte te kunnen doen. Hoe ga ik dat zo thuis doen dan? Een vraag die ik voor me uitschuif, maar over 3 nachten ben ik weer thuis.

Ik zit nu in een prachtig grote living met een uitzicht op de beroemde Tafelberg. We hebben net heerlijk gegeten en uiteraard heerlijk afgesloten met een mooie cognac. Toen we in ons appartement aankwamen wilde ik dit gaan schrijven. Even alles van me af zetten. Het is zo ontzettend gemeen dat ik tijdens mijn verdiende vakantie weer nieuwe achteruitgangen moet constateren. Dat wat thuis al is ingezet niet overgaat. Dat op vakantie gaan en ontspannen genieten niet helpt om dit te vergeten. Het is er dus nu en weer moet ik gaan schakelen, naar beneden bijstellen. Wanneer houdt die klote achteruitgang eens op?

Dit zijn toch helaas de dingen die je meemaakt op je vakantie. De nieuwe indrukken verzachten voor een groot deel de pijn. Ze lijken nieuwe energie te geven waardoor de pijn iets lichter lijkt. Maar zodra je op bed ligt is het wel voorbij. Dan begint het weer, steeds iets gemener en pijnlijker. Maar liever hier in Afrika dan thuis! De pijn komt toch wel maar ik kan in deze verbazingwekkend mooie wereld van het wilde leven de ontwikkelingen iets beter opvangen. Thuis moeten we er maar weer een draai aan geven. Ik geniet nog even van 3 dagen Zuid Afrika. Dat pakt niemand mij meer af…..

P.s. Ik heb mijn best gedaan zo foutloos mogelijk te schrijven. Ik heb echter geen printer om het verhaal op papier te kunnen afdrukken. Daardoor is controle en redigeren achterwege gebleven. Neem een grammaticale of spelling-fout maar even als ongemak mee.

mei 24

Helemaal naar Zuid Afrika? 1

IMG_3953Het is me veel te lang geleden dat ik een blog heb geschreven. Alhoewel ik daar natuurlijk geen verklaring voor hoef te geven, doe ik het toch ūüėČ De afgelopen weken was een combinatie van de reis van mijn leven voorbereiden en een paar flinke achteruitgangen. Daarover straks meer.

Terwijl ik dit schrijf geniet ik van de glooiende heuvels van Swellendam. Links van me beginnen de bergen. Lees de zin nog maar eens en laat de zin op je inwerken. Swellendam, dat klinkt Nederlands. Ja, klopt. Glooiende heuvels? Dan zal Swellendam wel ergens in Limburg liggen dan? Je slaat de Bosatlas er op na en die kent het plaatsje niet. Zal dan wel na een gemeentelijke herindeling zijn? Ook daar kan je niets over vinden. Zuchtend lees je het laatste woord van de zin. Bergen? Ja, ik heb geen woord gelogen. Ik zit op dit moment in Zuid Afrika. Met mijn rolstoel en met mijn ziekte. Het kan gewoon, maar vergt wel aanpassingen. Daar wil ik het over hebben, aangepast genieten. Ik ga jullie een update geven met wat tips in meerdere delen. Hierbij deel 1.

Voorbereiding
Een reis ver weg moet goed worden voorbereid en daarbij heb je meteen de grootste belemmeraar. Accomodaties zijn soms niet altijd toegankelijk en dat is maar net wat je moet weten. OK, dan kan je met een lift je kamer in, maar je hebt meer ruimte nodig om je rolstoel te bewegen. Je moet kunnen draaien en in een toilet kunnen rijden. Maar hoe weet je dan wat goed is? Door een reisbureau in handen te nemen die is gespecialiseerd in vakanties voor gehandicapten. De eigenaresse is zelf ook rolstoelafhankelijk en heeft zelf de accomodaties geprobeerd. Wij hebben gebruik gemaakt van de diensten van www.buitengewoonreizen.nl uit Zwolle. Het is echt perfect geregeld en alle zorgen worden uit handen genomen. Nogmaals bedankt Gerda!!

Reizen
imageOndanks dat het hier herfst is, hebben we het gewoon warm. Ik had verwacht dat door de warmte mijn pijn minder zou worden maar dat doet het niet. Het is net zo erg als thuis en soms zelfs erger. Dat vind ik een lelijke tegenvaller. Het reizen in en naar Afrika gaat goed. 10 uur in een vliegtuig is een flinke reis, zelfs als valide. Ik heb een normale economy ticket gekocht en ben in het middenpad gaan zitten aan de buitenkant. De enige die dan over mij heen moet stappen is Maike. Ook is het handig omdat ik spastisch ben als ik slaap. Is wat lastig voor onbekenden. Let wel goed op je bagage. Omdat Maike nu alles moet slepen hadden we een enorme koffer van 110 liter gekocht en daar alle bagage in gedaan. Je mag 23,5 kilo per persoon mee nemen. Onze koffer was 32,3 kilo. En het bleek dus dat je die 23,5 maal 2 berekening niet mag doen. Hoe krom ook! We moesten 100 euro bijbetalen..grrr
Het reizen in Afrika gaat prima. We rijden kleine stukjes in een auto waar de rolstoel in past. Absoluut geen probleem. Ik slaap makkelijk in de auto en mis dan helaas wel de adembenemende uitzichten. Maar ik ben en blijf net als thuis moe. Oplossing tijdens het reizen is dus perfect. Aangekomen in een hotel stap ik meteen het bed in en neem mijn rust. Oh ja, neem een pomp en een lekke band foam mee. Mijn band is lek geraakt en het koste wat moeite om deze te laten plakken. Handiger is om een schuim in je band te spuiten.

Medicijnen
Dit is een lastige en ik hoop dat jullie wat aan mijn tips hebben, anders wordt het lastig. Ik heb ze zelf moeten uitvinden dus maak er gebruik van!

Morfine.Ik gebruik morfine en regelmatig best veel. Die morfine moet natuurlijk mee. Maar dat gaat zo maar niet! Als eerste moet je aan je arts een Engelstalige statement vragen dat jij morfine nodig hebt. Let heel goed op hoe de statement wordt gemaakt. 1 kleine afwijking en je statement is onbruikbaar. Kijk op www.cak.nl naar het kopje medicijnen mee voor een goed voorbeeld. Dit statement stuur je op naar het CAK. Als zij de verklaring juist vinden brengen ze een watermerk aan en sturen hem terug. Ga je binnen Schengen landen dan ben je klaar. Voor andere landen ontstaat er een volgende stap. Als eerste kijk je op CAK of er een Apostille-overeenkomst is met dat land. Indien dat zo is ga je met de watermerk brief die je van CAK hebt ontvangen naar een rechtbank en laat je hem daar voor 20 euro legaliseren. Nu kan je vertrekken.

Pijnstillers. De meesten van ons gebruiken anti-depresiva en anti-apileptica, Daarvoor moet je ook een verklaring door je arts laten maken en vraag bij je apotheek een medicinenpaspoort.

Diabetes. Laat je diabetes verpleegkundige een Engelse verklaring maken dat je moet spuiten en daarvoor naalden mee hebt.

Dit was deel 1 van de tips en mijn ervaring van het reizen. In de volgende update meer over energie en die klote pijn. Maar je krijgt er zoveel moois voor terug! Hieronder wat plaatjes die we op safari hebben gemaakt. We zijn 8 dagen naar Krugerpark gegaan in een aangepaste bus waar ik met een lift omhoog werd getild en zo de bus in kon rollen. Tijdens de safari was ik gelukkig wakker. Wilde daar geen minuut van missen…

image

image

image

image

image

mei 7

Wat een verandering, positief en negatief. Balans?

maxresdefaultDe last post wordt over het algemeen gespeeld bij treurige zaken als het herdenken van hen die gevallen zijn. Maar in de strikte zin van de zin heeft het zin om er even wat dieper op in te gaan. Ik scoor nu bonuspunten! Drie maal zin in één zin!

Mijn last post dateert alweer van wat weken geleden. De vraag is legitiem of dat door een enorm slechte periode komt of omdat ik zo op ga in het consumeren van het leven. Welnu, een tussenvorm is het antwoord. Ik ga kort zijn over het treurige. Ik heb uitvalsverschijnselen in mijn benen. Dan word ik wakker en wil het bed uit. De hersenen geven een autonoom signaal aan mijn spieren, maar er gebeurde gewoon niets! Benen gaven geen terugkoppeling en dus lag ik als een lamme in mijn bed. Dat is iets te vaak gebeurd en ik vind het doodeng. Ook merk ik achteruitgang door de uitbreiding van klachten in armen en lippen. De armen doen pijn en de lippen tintelen op een zeer onaangename wijze. Ik constateer een nog steeds huiveringwekkende achteruitgang….

Dit is een aardige beschrijving van wat me bezig houdt. Maar het positieve overheerst vrienden! Ik vertrek aanstaande donderdag voor 3 weken naar Zuid Afrika. Mijn vrouw en ik hebben een mooie reis geboekt. We gaan op safari, naar wijnvelden, naar cultuur, naar geschiedenis en naar een reis om nooit te vergeten! Een reis met beperkingen maar toch onbeperkt genot.

Ik ben steeds meer bezig met me bezig te houden wat allemaal nog kan en dat is zo enorm veel! Kan niet bestaat niet en wil niet ligt op het graf. Ja ik heb gekmakende pijn. Ja ik zit in een rolstoel. Ja ik ben afgekeurd voor de rest van mijn leven. Ja ik ben de hele dag moe. Ja er zijn beperkingen! Maar als je hen de overhand laat nemen sta je 10-0 achter en wordt het nooit wat.

Ik geniet met volle teugen van het leven en drink nog steeds mijn lekkere wijnen en van een goed glas cognac ben ik niet vies. Ik ben er van overtuigd dat je juist nu moet genieten van al het moois dat het leven te bieden heeft. En dat moois zit hem in kleine dingen. Een uil die in de nacht in de bomen van onze achtertuin zit. Een geweldig mooi orkest aan fluitende vogels als je wakker wordt. Dat lieve kaartje dat je van vrienden krijgt. Die mooie kleuren van de bomen. Het kunnen fietsen met een slim ontworpen hulpmiddel. Het aangepast kunnen sporten!

Natuurlijk heb ik vragen en ben ik iets te vaak bang. Maar er staat ook veel moois tegenover. Toen mijn ziekte zich net manifesteerde heb ik veel steun gehad aan de diverse FB groepen over neuropathie en chronische pijn. Ik merk dat ik er de afgelopen weken geen enkele keer op heb gekeken. Voor een deel is dat uit angst. Ik ben bang te lezen wat er nog te wachten staat. Maar het  niet meer overweldigend vinden van mijn ziekte heeft wel de overhand. Ik vind mijn eigen weg en dat gaat me steeds beter af. Ik merk dat ik mijn geluk in andere zaken vind dan sociale media.

De aftakeling van mijn lichaam blijft doorgaan. Ik houd het niet tegen en kan me er beter maar mee verzoenen dan er tegen te vechten. Waar het eindigt weet ik niet. Maar ik ben supertrots dat ik over sommige lichamelijke zaken nog zelf de baas ben! In 2 maanden tijd ben ik 8 kilo afgevallen en voor iemand in een rolstoel vind ik dat geweldig! Shirts van 2 jaar geleden kan ik weer aan en dat geeft me een goed gevoel.

Teruglezende overheerst me het gevoel van een opportuun denkende man. Niet van een optimist, dat klinkt weer wat na√Įef. Maar ik weet ook‚Ķmorgen kan het weer totaal anders zijn‚Ķ

april 7

LET OP!!! Experiment gaande, nu zonder correctie….

internet-marketing-concept-experimentOnderstaande blog heeft wat uitleg nodig. Normaliter bereid ik mijn blogs minutieus voor. Een militaire operatie gaat wat ver, maar het komt in de buurt. Ik denk na over de zinsopbouw, corrigeer in een verse zin de grammatica en spelling en pas de zin aan zodat hij beter loopt. Daarna print ik het uit, lees het eens door en bedek of het begrijpelijk is voor de lezer. Daarna gaat hij vaak nog naar Maike om haar controle te doorstaan en dan plaats ik hem. Voordeel is dat een goed lopend verhaal heb en dat ik mijn boodschap op de juiste wijze heb overgebracht, Maar het staat niet dicht bij me, er is aan gesleuteld en daarmee is de initi√ęle opzet vaak verdwenen. Onderstaande blog is uit het hoofd, geschreven wat er in me op kwam. Kromme zinnen, slechte interpunctie, slechte grammatica en vooral slechte spelling. Maar ik heb behoefte aan gewoon vertellen, of je naast me zit en we samen een mooie cognac drinken met een heerlijke ristretto. Dus zomaar een spontane tekst, met vouten ūüėČ Ik ben benieuwd of het jullie bevalt en of het mij bevalt. Ik beloof jullie dat ik niets aan aanpassen, geen fouten corrigeer en niets weghaal. Dit is hem, de pure blog, als je iets niets snapt, geeft niks. Ik denk ik morgen ook niet meer.

Denken, ik ben er de laatste dagen zoveel mee bezig. Over ziek zijn, over veranderingen, over plannen, over aanpassingen, over pijn, over politiek, over filosofie, over esoterie van de muziek, over balans en over ethiek.

Ik zat vandaag te denken dat ik me een 3 jaar geleden nog een hedonist noemde. Dat mijn leven alleen maar uit plezier moest bestaan, dat dat mijn streven was. Hedonisme staat dicht bij het ego√Įsme en ook daar was ik niet vies van. Ik bedacht me vandaag dat ik dat waarschijnlijk dacht omdat ik toen al voelde dat ik ziek was. Maar wat is dan ziek? Volgens welke filosofie ben ik nu ziek en wat doet dat dan?

Ik was zo hedonistisch dat ik mijn lichaam als een ondergeschikte zag. Dat lichaam was slechts de dragen van mijn geest. En die geest wilde zich continue laven aan kennis, aan mooie dingen, aan lekkere dingen, aan plezier maken, aan beleven en aan proeven. Oscar Wilde zei eens: ‚Äúalleen het best is goed genoeg voor mij‚ÄĚ. Ik denk dat de man ook hedonistische trekjes had.

Ik zit alleen aan de tafel op dit moment. Een mooi cognac staat naast me en ik ruik aan de heerlijke geuren. Ik ruik wit fruit als perziken, noten en vers gras. Dat cognac drinken is pas van de laatste tijd. Ik denk dat het met leeftijd heeft te maken, naarmate je ouder wordt leer je pas echt te waarderen, een complex product als cognac is iets dat je moet leren. Als ik nu een heerlijke Romeo&Juliette sigaar aangeboden kreeg zou ik hem opsteken. Het ritueel van het afknippen van de tuit en dan met cederhout aansteken omdat er anders slechte geuren vrij komen en dat is verre van hedonistisch. Ik zou mijn armen wijds op de leuning van de bank leggen een slok cognac nemen en korte trek aan de sigaar. De asbak staat op mijn schoot en ik tik er mooie askogels in. Op de luidsprekers zou Händel klinken. Zadoc the priest, hwa 258. Hard en bombastisch.

De cognac heb ik, Händel staat aan! Maar ik zit in mijn yoga broek aan tafel dit stukje te tikken. De hedonist is in geen velden en wegen te bekennen. Mijn voeten kloppen, mijn hartslag is hoog, om de 30 seconden maken mijn benen kleine of felle schokken waar ik geen controle over heb. Ik voel me onzeker en een heb een beginnend gevoel van angst. Zou ik het nog kunnen? Zitten als een totaal ontsnappen levensgenieter die om zich heen kijkt en zijn zegeningen telt? Wat is geluk eigenlijk? Kan je met neuropathie, retinopathie en in mindere mate diabetes 1 gelukkig zijn? Of mag dat niet?

De woorden passeren mijn hersenen in in mijn brein weeg ik beide worden op zwaarte. Ziek en gelukkig. Ziek en gelukkig. Ben ik ziek van geluk? Of ben ik gelukkig met mijn ziekte? Nee dat laatste niet. Ik kan nu niet echt zeggen dat ik de ziektes mij gelukkig maken. Ze voegen wat toe aan het begrip gevoel maar echt BLIJvoeglijk vind ik het niet. Ik ga een parameter toevoegen een soort waarde waardoor ik wel op geluk uitkom. Ik ben gelukkig, ondanks mijn ziekte! Ja dat is hem!

Wat zou de hedonistische Paul van het woord ondanks vinden? Even denken, zo lang geleden…ik denk dat ik het niks zou vinden. Ondanks is een soort verzachting. Het valt eigenlijk tegen…maar ondanks. Tja. Ik ben gelukkig ondanks mijn ziektes. Ja! Dat is hem.

Dit was een kort inzicht in wat ik dagelijks denk. En elke avond ga ik naar bed met een gevoel dat het allemaal goed is. Ja de pijnen zijn idioot en ik voel gewoon dat mijn lichaam steeds slechter wordt. Maar ik blijf altijd, altijd en nog eens altijd zoeken naar geluk. Sterker nog ik zoek er niet naar, het komt gewoon. Als ik een pijnaanval heb ben ik niet op mijn best om het eufemistisch uit te drukken. Maar gelukkig komt er een einde aan de aanval. Dan zakt het niveau weer terug naar normaal, ook al is dat normaal steeds een tandje hoger. Als ik heel negatief zou zijn, zou ik denken: ‚Äėwat een aanval zeg! Wat een klote zooi, wat een leven.‚Äô Ik denk nu: ‚Äėdat heb ik gehad, nu weer verder‚Äô. Ik ben gezegend met een positieve instelling. Het helpt me.

Ben ik nooit negatief? Ja hoor. Vorige week, die afschuwelijke pijnweek. Ik heb gehuild, gesmeekt, geschreeuwd en ik zag het niet zitten. Ik zou best ter plekke willen overlijden. Deze pijn is zo mensonterend en pure marteling dat het van mij niet meer hoefde. Maar gelukkig kwam daar mijn positieve ridder te paard die na een stevig gevecht de doemdenker deed verschrompelen. Daarna was ik blij dat het weer over was, de pijn.

Mensen met een chronische ziekte zijn de sterkste personen op aarde. Dat durf ik te stellen! Het is waanzin om de hele dag pijn te hebben. En niet gewoon een pijntje als je stoten. Nee, martelende pijn, 24 uur per dag en 7 dagen per week. Folterende, lamleggende, als elektrische schokken voelende pijn! Ik laat de gevolgen voor de nachtrust, kleding en dagelijkse dingen ven voor wat het is. Gekmakend is de pijn. Vervelend zijn de gedachten dat je bang bent dat men je een aansteller vindt omdat je niets ziet. Soms kan een avond tot diep in de nacht doorgaan en soms is hij om 21 uur klaar. Maar altijd wordt die verdomde rekening gepresenteerd…dagen herstellen en gefolterd worden door helse pijn. Maar als het een leuke avond was, heb ik het er graag voor over!

maart 30

Kansloze pijn…

pijn_01Zout! Bijtend zout dat langzaam opdroogt en een vlek op je kleding achterlaat. Zout dat in een niet aflatende stroom tranen mijn ogen verlaat. Ik kijk in de spiegel en zie angst en wanhoop in mijn ogen. Pure angst voor de emoties die de tranen veroorzaken. In synchroon lopende stromen vloeien ze naar het laagste punt. Wat zijn tranen eigenlijk raar! Ze zijn een uiting van de geest. Misschien wel de enige echt tastbare metafoor van diepe emotie.

Ik probeer ze zo min mogelijk te laten lopen, huilende mensen zijn breekbaar. Zou dat het zijn? Ik laat ze nu gaan en ik ga op de koude tegels van de douche zitten. Daarna komen ze pas echt. Hard snikkend en ontroostbaar. Ik ben alleen in het huis dus ik mag het nu van mezelf. Wild schokkend stop ik mijn hoofd tussen mijn opgetrokken knie√ęn en ik jank, zoals ik het maar zelden doe. Tranen vallen op de ijskoude vloer en vormen kleine plasjes. Wat is het lang geleden dat ik zo lang en ontroostbaar moet huilen! Ik schreeuw, ik schreeuw uit onmacht, uit boosheid en vooral uit ultieme angst. Mijn ogen speuren naar iets om mee te gooien. De laatste keer dat ik eens iets stuk gooide staat me nog helder voor ogen; dat was mijn glucosemeter. Niet handig om mee te smijten als je Diabetes hebt. Het zoeken naar het betere gooi- en smijtwerk vloeit net zo snel weg als dat het op kwam zetten. Het verstand neemt Goddank weer de overhand. Zo ken ik mezelf weer!

Het was een idiote week, afgelopen week. Een week van een lach en een traan van hoop en angst. Maar vooral een week van intense pijn. Het kwam langzaam opzetten en manifesteerde zich al snel als een sluipmoordenaar. Voor ik het wist had hij me bij de keel gegrepen en liet me niet meer los. Intense, snijdende en vooral nutteloze pijn. In de douche bekeek ik mijn benen. Vol vlekken, bloedstriemen en met steeds minder beharing. Het gaat mij iets te snel dat haarverlies. Tot aan mijn knie is het verdwenen en dat maakt me verdrietig. Als wielrenner is het natuurlijke de ultieme natte droom: geen haar op je benen. Ik haat wielrennen…

De pijn legde me me lam, ik kon met moeite mijn bed uit komen. Steunend langs de muur wist ik de douche te vinden, verder bewegen durfde ik niet. De trap naar beneden ging ik niet af. Ik was zo instabiel dat ik zeker wist dat ik niet heel beneden zou aankomen.

Op bed liggend word je wereld kleiner. Alles moet je vragen of je moet slim zijn. Vooruit denken. Bij een kleine vermindering van de pijn laat je je naar benedenzakken en daar pak je alles wat je nodig denkt te hebben. Yoghurt, lepels, brood, beleg, boeken…alles moet mee, je weet maar nooit of je het nodig hebt. Lijkt een soort instinct.

De pijnen waren walgelijk hard en intens scherp. Op de bekende plekken voelde ik het, maar nu ook in mijn armen en handen. Daar ben ik enorm van geschrokken. Ineens die laffe, intense folteringen in je handen en armen. Alles valt uit mijn handen. Terwijl benen en handen een wedstrijd doen wie de hardste dolksteken kan verdragen, huil ik de tranen uit mijn hoofd. Machteloos voel ik me en wat enorm intimiderend is de pijn! Niets helpt. Ik slik grote hoeveelheden morfine weg, maar het maakt niets uit. De steken blijven komen en lijken alleen maar in frequentie toe te nemen. Ik bijt in mijn dekbed, probeer te voorkomen dat ik de boel bij elkaar schreeuw. Uren gaan voorbij en ze voelen als eeuwen. Elke minuut zie ik wegtikken op de wekker. En zo gaat een hele nacht voorbij. Tergend langzaam…

Ik kan niet het moment duiden maar op een zeker moment denkt de laffe pijn dat het genoeg is geweest en besluit elders zijn gekmakende zwaarden te kunnen slijten. Ik durf het bijna niet te geloven, wordt de pijn nu minder heftig of ben ik zelf gek aan het worden? Verlaat de lafaard de pijnarena dat hij van mijn lijf heeft gemaakt? Mijn lichaam komt langzaam tot rust. Het begint met de kaakspieren die wat slapper worden, maar nog wel zo strak dat ik ze meteen weer in bijt-stand kan plaatsen. Ik geloof het niet? Is ie weg? Mijn hart begint langzamer te kloppen en de laatste zweetdruppels worden door mijn oververhitte lichaam verdampt. Dan is het rustig. Lamgeslagen kijk ik om mij heen. Voorzichtig laat ik wat koelte toe door het dekbed wat losser te laten. Na 5 minuten is de pijn weer op het oude niveau. Of is dat niveau stiekem hoger geworden en voel ik dat niet na de marteling?

Ik zucht, strompel naar de badkamer en laat de koele tegels mijn benen afkoelen. Het voelt weldadig en ineens voel ik hoe moe ik ben. Hoe ik ben afgemat door een kwelgeest die elk moment weer langs kan komen. Ik huil, jank, schreeuw, lach en voel paniek. Het was weer eens eens kansloos….

Ik kruip terug naar bed en lig boven de dekens. De koude nachtwind voelt als een koude hand op een hoofd dat overtoeren heeft gemaakt. Ik denk terug aan de leuke dingen. Gelukkig waren die er ook. Mooie, indrukwekkende gesprekken over en met het verleden. Dat neem ik tot me als brandstof voor de hersenen, zodat ik me bij een volgende laffe aanval weer weer kan verweren. Ik schrijf dit stukje beneden aan de eettafel en de pijn lijkt ineens weer eeuwen geleden. Het kan verkeren…

maart 4

Door de ogen..

Vandaag was weer eens zo‚Äôn dag. Dat emoties af en aan vliegen in een volgorde en intensiteit die ik zelf niet kan be√Įnvloeden. Vandaag heb ik moeten lachen, huilen, angst gehad, bravoure getoond en weer terug naar een stuk onzekerheid. Ik vind die emoties maar vermoeiend. Het zijn slopers, afmatters en vervelend subjecten. De oorzaak voor de emoties is voor het grootste deel gelegen in mijn lichaam. Vandaag liet het me dingen voelen die met geen pen te beschrijven zijn. Ik ga een poging doen met mijn Macbook, dat is een verbeterde versie van de pen, dus zou het schrijven ook beter af moeten gaan.

Ik heb de laatste weken last van uitvalsverschijnselen. Dat betekent dat mijn lichaam het gewoon niet doet. Dat klink bizar, en dat is het ook. Ik ga proberen het te beschrijven…

IMG_6634Het is 6:45 uur wanneer mijn ogen voor het eerst in dienst komen. Net als motorische apparaten heeft het tijd nodig om op te warmen om uiteindelijk dat te leveren waar het voor is gemaakt. Naast me hoor ik Maike verwoede pogingen te doen om de wedstrijd met haar wekker te beslechten in haar nadeel. Zoals altijd wint de wekker en voorzichtig schuifelend gaat ze richting badkamer. Ik zet mijn iPhone op Radio 1 en neem de actualiteit tot me. Ik doe een poging om mijn bed uit te gaan. Ik wil dus dat mijn benen een beweging richting links gaan maken, daarbij moeten ze halverwege even een bocht nemen om niet tegen de dekenboog te stoten. De volgende taak is de benen zo ver buiten bed te brengen dat een hoek van 90 graden kan worden gemaakt zodat de voeten de grond gaan raken. Daarna moeten de benen mij vanuit een horizontale ligging naar een verticale positie gaan brengen. Zodra het hele lichaam verticaal is moeten de spieren in de bovenvenen een voorwaartse beweging gaan maken zodat ik mij kan bewegen richting de douche. (De foto hiernaast heeft Maike genomen tijdens het schrijven van vorige zinnen ūüôā

Een scenario waar geen gezond mens over nadenkt. Je wordt wakker en loopt naar de douche. Hoe moeilijk is dat? Maar bij mij gebeurde er niets. Helemaal niets! Ik wilde opstaan. Mijn benen werkten niet! Angst en paniek maakten zich van mij meester. ‚ÄúKom op, niet zo raar doen, gewoon opstaan‚ÄĚ, zeiden mijn hersenen. De benen deden gewoon niets Dat is best raar en vreemd om mee te maken. Ik vroeg Maike of ze een cappuccino en wat yoghurt naar boven wilde brengen omdat mijn benen het niet doen. Als ik het zo beschrijf is dat de meest idiote idiootste vraag die ik ooit in mijn leven heb gesteld.

Deze situatie is nu een paar keer voorgekomen. Dat ik bij het ontwaken geen contact kreeg met mijn benen. Dan zette Maike ontbijt en lunch naast me neer en bleef ik noodgedwongen de hele dag in bed. Verdomme, dit is zo heftig en idioot!

Vandaag kreeg ik weer een injectie in mijn oog. In de wachtruimte zat ik in mijn rolstoel af te wachten tot ik aan de beurt was. Tijdens het wachten krijg ik operatiekleding aangemeten en worden de verdovingen in mijn oog aangebracht. Daarna word ik vaak direct opgehaald, in andere gevallen duurt het best lang. Vandaag liep het een uur uit. Tijdens dat uur wachten gebeurde het meest vreemde dat ik tot nu toe heb meegemaakt. (Voor alle duidelijkheid, het was een gevoel, het gebeurde niet echt). Ik strekte heel even mijn rechtervoet en ik voelde ineens dat ik mijn voet niet meer naar beneden kon krijgen. Het voelde alsof je 2 magneten met dezelfde pool tegen elkaar duwde. Daar zit dan een onzichtbare kracht tussen en je krijgt de magneten niet op elkaar. Wat ik ook probeerde ik kreeg mijn voet niet naar beneden omdat een onzichtbare kracht mijn voet omhoog stuwde. Als ik er weer aan terug denk krijg ik kippenvel, hemel lief wat was dit eng. Er gebeuren mij teveel zaken die ik voel maar er niet zijn. Doodeng vind ik dit. Het gaat mijn logica en verstand te boven.

IMG_2974Ik heb veel vragen gekregen over de behandeling van de retinopathie. Daarom een kleine uiteenzetting, Men vindt het krijgen van een injectie in het oog eng en pijnlijk. Dat laatste kan ik kort over zijn, dat is het niet. Je wordt van tevoren behandeld met verdovingsdruppels. Daarna druppelt men wat jodium in het oog om de boel schoon te maken en houden. Dat druppelen gaat in 3 fases. Na afronding van een fase krijg je elke keer wat operatiekleding aan. Daarmee weet iedereen welke fase van verdoving is bereikt. Na de eerste druppelronde krijg je een operatieschort om, na de tweede krijg je operatieschoenen over je schoenen en na de laatste ronde krijg je een haarnet aangemeten. Nu ben ik klaar voor de operatie, dat is het feitelijk. Als ik aan de beurt ben rol ik naar binnen en maak ik een transfer naar een operatiestoel. Meteen daarna nog wat extra verdoving in de ogen en dan ben ik klaar. De oogarts smeert de ogen en oogkassen in met jodium en plaatst een kap over mijn hoofd met 1 opening bij het juiste oog. Als dat is aangebracht volgt een oogspreider die het oog bloot legt. Dan vindt de feitelijke handeling plaats en wordt een injectienaald in je oogbol geprikt en spuit de arts het medicijn op het achterste gedeelte van je oogbol.

Vandaag wilde ik dit vastleggen. Om zelf te zien hoe het eruit ziet en ook om te gebruiken in een boek dat ik ooit ga schrijven over deze idiote ziekte, Ik heb besloten de foto van de injectie niet te plaatsen. Ik huiverde zelf bij het zien van de foto. Ook de foto wanneer ik een oogspreider in heb plaats ik niet, het is een eng gezicht. Daarom de foto die bij dit stukje staat. Op de behandeltafel met doek over gezicht. Als je werkelijk interesse hebt in hoe het daarna afloopt..je weet me te vinden.

februari 28

Contra

Ik ben in dubio. Ik heb de opening van deze blogpost al een paar keer gewijzigd. Ik weet even niet hoe te beginnen. Ik heb besloten te beginnen met de positieve kant.

FCFADB20-54A0-495D-9DB9-446BE36AA8CAJullie hebben al een tijdje geen nieuwe verhalen ontvangen. Dat komt omdat ik veel meemaak. Ik ben druk bezig met mijn cursus¬†politicologie. Om de geleerde theorie toe te passen volg ik veel debatten op NPO Politiek. Mooi om daar met nieuwe inzichten naar te kijken. Maar ook ben ik weer druk bezig met muziek. Ik ben er achter gekomen dat de Carbamazapine die ik slik mijn gehoor positief be√Įnvloedt. Ik hoor steeds duidelijker hoe muziek in elkaar zit en wat de baspartij doet. De mollen en kruizen hebben steeds minder geheimen voor me. Ook pak ik de basgitaar steeds vaker weer op om mee te spelen met wat ik hoor en helemaal mooi, eigen baslijnen die in mijn hoofd rondwaren. De creativiteit is weer terug, ik wilde bijna mijn ¬†basgitaar verkopen, ongelofelijk! Het is zelfs zo mooi dat ik aanstaande zaterdag weer samen met Rob muziek ga maken. Zo blij dat ik die fijne ambacht weer oppak! Ook positief is dat ik de verhaallijn van mijn eigen thriller heb uitgeschreven. Ik heb een zooi boeken aangeschaft om meer te weten te komen over de wereld waarin mijn thriller zich afspeelt. Ik wil dat het verhaal sterk leunt op waarheden, maar dan spannend verteld. Het wordt een enorm gaaf en spannend boek kan ik je vertellen. Als laatste is vermeldenswaardig dat ik samen met medepati√ęnten een site aan het oprichten ben over Dunne Vezel Neuropathie. Informatie is enorm versnipperd en er moet een verzamelplek komen voor objectieve verlichting over deze afschuwelijke ziekte. Wat ook zo enorm fijn is, mijn rolstoel en handbike zijn eindelijk afgeleverd en helemaal voor elkaar. Mijn wereld is weer groter geworden en kan weer zelfstandig dingen doen.

BA660611-BDFC-4FA9-9981-4222E7122DB4Waar ik ook enorm veel plezier aan beleef is sporten. Ik was voor mijn ziekte een aardige hardloper. Heb periodes meegemaakt dat ik elke maand een wedstrijd liep. Heerlijk vond ik dat. Na je werk de schoenen aan en gaan! Dat lukt dus niet meer, dat zal de lezer duidelijk zijn. Dat klinkt treurig. Dat is gelukkig minder waar. Ik ben zo blij dat ik de positieve kant van alles wat er gebeurt kan zien en niet te treuren om wat ooit was. Uiteraard had ik dat in het begin van de ziekte wel. Het kost echter zoveel energie en het leidt nergens toe. Ik kijk dan ook naar wat wel kan. En dat is veel kan ik je vertellen. Met wat aanpassingen en blik op vooruit lukt het. Op dinsdag is het tijd voor para-badminton. Elke week aanwezig zijn lukt soms door de pijn niet, maar als ik er ben geniet ik. Allemaal enthousiaste en positieve mensen. Heerlijk. Met een sportrolstoel bewegen we ons door de sporthal. Dat is wennen joh. Maar het gaat me lukken….

Als klein intermezzo naar de wat minder fijne ontwikkelingen. Ik wil enorm graag vader worden. Al jaren mee bezig. We hebben besloten dat ik geen natuurlijke vader meer ga worden van een eventueel kind. Door die enorme klote ziekte moeten er enorm veel technische ingrepen plaatsvinden bij mij. Ik heb samen met Maike besloten dat ik daarom geen natuurlijke vader meer zal worden van een eventueel kind. Dit doet zo veel pijn, ik kan er geen woorden voor vinden om het te omschrijven. Iets tussen berusting en boosheid moet het zijn. Geen jaloezie! Een zaaddonor is de volgende fase die we zijn ingeslagen.
938765DB-505C-40B5-BD7C-B6E6FE51E571Lichamelijk is er weer een nieuwe terugval gaande. Ik heb al een paar keer meegemaakt dat mijn benen het niet doen. Zo idioot. Je wilt je bed uit en wat dan automatisch moet plaatsvinden, gebeurt niet. De benen doen het niet. Ze lijken geen onderdeel van mij te zijn. Ik bleef de eerste keer proberen….”beweeg dan verdomme” schreeuwde ik. Niets, nada, noppes. Ze blijven liggen waar ze zijn en ik verloor al het contact met ze. Na een uur dat eeuwen leek te duren, begonnen ze langzaam te reageren. Op¬†de muren steunend waggelde ik naar de douche. Dit is zo eng, kan ik je vertellen. Ik weet niet of het bij elkaar hoort maar de pijn is toegenomen. De dolksteken hebben mijn knie√ęn¬†bereikt en houden ook daar huis. Soms lig ik hele dagen in bed.

Mijn temperatuur en stoelgang hebben hun eigen programma. Waar ze het tot een jaar geleden nog gewoon deden zijn ze nu bijna elke dag afwezig. Een hele week niet naar het toilet gaan voor de grote behoefte is heel normaal geworden. Ook maar 1 maal per dag plassen is nu de norm geworden. Dit vind ik minder erg dan de temperatuur. Ik heb of hele koude- of hele warme voeten en handen. Vooral koud is niet leuk. Dan blijf ik hele dag in bed om het nog enigszins aangenaam te maken.

Er vindt een soort erosie van je pijngrens plaats. Elke dag verleg ik de grens van wat ik enorm pijnlijk vind. Ik kan er steeds beter mee omgaan en ben nog steeds ondanks alles super gelukkig. De enige echte uitdaging is omgaan met energie. Een gezellige avond (met vrienden op zaterdag) leidt mij te vaak tot dagen in bed doorbrengen. Wat ik tijdens zulke avonden zo fijn vind, is dat we bijna niet meer praten over mijn ziekte. Vorige week zaterdag zei een van beste vrienden dat hij gewoon Paul ziet, zoals ik ben. Goddank ziet hij niet een doodzieke Paul die lijkt op de oude Paul! Dat is de beste opmerking die je als vriend kan maken. Zo is het namelijk. Soms wil ik mensen niet zien en wil ik alleen maar appen. Ook daar komen mooie gesprekken uit. Fijn!

Een aantal weken geleden flitste er ineens een mooi stukje proza over mijn vrienden in mij op. Je leest deze hieronder. Ik heb er een aparte post van gemaakt. Elk woord meen ik. Gebruik het, misbruik het, doe er iets mee, maar lees het…

februari 28

Ode aan mijn dierbaren

Ode aan mijn lieve vrienden en familie,

Soms zijn ze er,
vaak ook niet.
Soms heb ik ze nodig,
te vaak vind ik van niet.
Maar hun vragen,
ik loop er voor weg.
Soms bellen ze,
dat vind ik dan te vaak.
Ze zijn mijn 112,
dat weet ik zelf niet.
Soms zijn ze er,
vaak wil ik niet.
Mij steun en toeverlaat,
slechts een klik verwijderd.
Alleen er zijn,
zonder zeggen.
De juiste vraag,
laat me denken.
Ze prikkelen me.
irriteren me ook.
Vaak hebben ze gelijk,
irriteert me ook.
Maar ze zijn er,
vaker wel dan niet.
Ik heb ze nodig,
de synergie.
De onvoorwaardelijkheid,
het echt voor mij gaan.
Ik buig diep voor jullie.

februari 9

Zuid Afrika boeken

ef85cb9bd2f1296f0e174dae8e1602aeZe zijn mooi, ze zijn bijzonder, ze zijn emotioneel, ze zijn verwarrend, ze zijn verwarmend maar vooral, ze zijn zeldzaam. Van die avonden met een compleet onbekend iemand die aanvoelen of je met een oude bekende zit. Van die avonden die kloppen, die fijn zijn.

Vanavond kwam Gerda langs bij ons. Gerda is van Buitengewoon reizen. Zoals de naam al aangeeft heeft Gerda een reisbureau dat zich richt op niet helemaal standaard reizen. Laten we het beestje een naam geven, op reizen voor mensen met een handicap. En laat ik nu net haar doelgroep zijn!

Ik had een enorm slechte dag vandaag, alles deed pijn en dat doet het nog steeds. Maar als je met het juiste gezelschap aan tafel zit, gebeuren er dingen die bijna magisch zijn. Ik ben zelf een zeer extravert persoon en ik maak niet zo heel vaak een equivalent daarvan mee. Maar de reis van deze avond was buitengewoon.

We willen dit jaar op vakantie naar Afrika. Om meer precies te zijn: Zuid Afrika. De oude Hollandse kolonie. Een land vol cultuur, natuur, geschiedenis en wijnen! Mijn handicap is natuurlijk een factor om rekening mee te houden. We kunnen niet zomaar op een vliegtuig springen en zien waar we terecht komen. Helaas is deze reisvorm een tikje ingewikkelder geworden. Je wilt nu weten of je jezelf met je rolstoel makkelijke kunt  voortbewegen. Je wilt als invalide de onvoorspelbaarheid uitsluiten Juist die flexibiliteit vond ik altijd zo fijn. Het had een verrassing in zich. Je wist nooit exact waar je met je rugzak uitkwam. Dat is als verse gehandicapte wel anders. Je wilt zeker weten dat je op de eindbestemming goed kunt voortbewegen en de zo leuke onzekere factor elimineren tot redelijk voorspelbaar. Gerda zit al vanaf haar 14e in een rolstoel door een dwarslaesie. Maar dat heeft haar nooit beperkt in haar lust voor avontuur en reizen. Een voorbeeld voor mij als positieve man!!!

Dus vandaag kwam Gerda in haar bus naar ons toe en ze kwam vrolijk rollend binnen. We hadden allemaal een soort herkenning, die van positiviteit. De hele dag lag ik al op bed met pijn. Ik zat eerlijk gezegd niet zo op haar bezoek te wachten. Ik wilde gewoon weten wat mogelijk was en dan zo snel mogelijk terug naar bed waar de pijn nog enigszins te doen was. Maar na een paar minuten werd ik al gepakt door haar openheid en oprechtheid.

We stippelden mooie routes uit die we in mei willen gaan doen. Maar tijdens de planning kwamen we er steeds meer achter dat we zoveel raakvlakken hadden. Dat maakte het zo bijzonder. En dat is dus wat ik een mooie kant vind aan het gehandicapt zijn. Het is meteen duidelijk of er een klik is of niet. Je zit beide in een rolstoel waar je niet voor hebt gekozen en je voelt beiden aan dat we er wat van willen maken. Mooie en bijzondere gesprekken vonden plaats begeleid door een Zuid Afrikaanse wijn. Een geweldige klik, al moet ik eerlijk zeggen dat die Zuid-Afrikaanse wijn nog niet helemaal mijn favoriet is. Maar de klik was zo goed! Bijzonder, mooi en uniek.

januari 29

Het hoorspel

Recording a radio playIk lees mijn blog van gisteren na en ik schrik van mijn eigen woorden. Het klinkt allemaal erg somber en deprimerend. Maar ik sta nog steeds achter elk woord dat ik aan de Macbook heb toevertrouwd. Het is nu eenmaal een onderdeel van het leven met neuropathie.

Maar er is gelukkig wel evenwicht! De achtbaan van emoties gaat ook wel eens de leuke kant op. En daar wil ik het vandaag eens over hebben. Met een idiote pijn in je lijf is het soms een gigantische uitdaging om de nacht door te komen. De hele tijd denken aan je pijn is niet erg effectief. Teveel aandacht schenken aan die charlatan gun ik hem niet. Tijd voor effectieve middelen dus.! Een positief strijdplan is een noodzaak.

De hele avond lezen is niet erg aan te bevelen. Naarmate de nacht overgaat in de ochtend gaan de letters dansen en aan de rechterzijde van mij klinkt al snel de lieftallige stem van mijn vrouw die verzoekt om het licht te doven, opdat zij zich aan de broodnodige rust kan laven. Deze optie is dus niet erg werkbaar, Ok, de bedlamp gaat dus uit. Hmmm, wat te doen? Muziek luisteren? Maar Ik houd van metal muziek zoals Rammstein, Sepultura en System of a down, daar slaap je niet lekker van in. Lezen op je ereader met achtergrondverlichting? Of laten we eens wild doen, internetten op de iPhone? Maar dan moet ik eerst wachten tot mijn vrouw gaat slapen om de hierboven geschetste situatie niet te herhalen. Licht is nu eenmaal licht. Bovendien is het niet comfortabel om de hele avond een digitaal kleinood in de handen te houden. Wat te doen?

Ik heb de oplossing gevonden! Wat heb je er voor nodig? Een brein die openstaat voor fantasie, een hoofdtelefoon en een iPod slash iPhone. Deze kleinoden zijn de oplossing in het donkerte van de nacht. Al mijn hele leven lang luister ik naar hoorspelen. Wat een ontzettend gave vorm van verhaalvertelling. Of ze nu uit de archieven van de jaren 50 komen of uit de huidige eeuw, het is gewoon heerlijk en spannend om naar te luisteren en je mee te laten voeren door de geluiden, stemmen en het verhaal.

Wanneer je erg op televisie bent gesteld zit je nu meewarig naar je scherm te kijken. Een hoorwattes? In simpele bewoordingen, een spannende serie maar dan zonder beeld. Ik heb het geluk dat ik nooit heb gehouden van televisiekijken. Ik vind het een saaie en geestdodende activiteit. Oplichtend scherm dat op een dominante plek in de kamer hangt of staat. Als hij aanstaat is alle sfeer en betovering weg. Iedereen kijkt geobsedeerd naar de oplichtende pixels. Gesprekken verstommen en de kamer vult zich dominant. Niet mijn kopje thee. In ons huis is inmiddels de televisie verdwenen en achter gelaten in de vorige eeuw. Wij hebben geen tv in huis en dat is zo heerlijk, dit geheel terzijde overigens ik dwaal af.

Ik ben altijd al meer gefocust geweest op geluid dan op beeld. Stemmen zeggen alles over de voortbrenger van het geluid. Stemmen kunnen geweldig mooi zijn of juist een enorme aversie veroorzaken. Je fantasie prikkelt zich bij het horen van een stem en laat de beelden in je hoofd zien die je zelf fantaseert. Ik kom uit de kast, ik houd van hoorspelen. Een goed auditief verhaal sleept je mee en doet je verlangen naar de ontknoping. Ouderwets? Het hoorspel is weer helemaal in anno 2016. De mooiste boeken verschijnen als hoorspel. Het bureau, de ontdekking van de hemel en de trilogie van Stieg Larson zijn sprekende voorbeelden. En de personages zijn niet ingesproken door amateurs. Namen als Huub Stapel, Victor Reinier en Katja Schuurman zijn toch niet de minste mensen met een prachtige stem?

In Veenendaal wordt dus tot laat in de nacht geluisterd. En na het luisteren is het veel makkelijker om in slaap te komen. De aandacht van de pijn is een beetje afgeleid, alleen nog de ogen dicht en fantaseren over hoe de personages eruit zouden zien. Het werkt! Echt waar. Let wel op het verschil tussen een luisterboek en een hoorspel. Bij een luisterboek pruttelt vaak een saaie stem van de schrijver voort en dat inspireert niet. Je moet echt een hoorspel hebben, met verschillende acteurs en geluiden. Een effectief slaapmiddel…..